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Ginecologia

Infermiera per passione, contro l'endometriosi

pubblicato il 20-04-2011

Da 10 anni conosco la malattia e so che nessuna donna deve combattere sola contro un male ancora troppo spesso sinonimo di dolore e incomprensione

Infermiera per passione, contro l'endometriosi

Il 2 dicembre 2010 ho realizzato un sogno: mi sono laureata in Infermieristica, con una tesi sul Ruolo dell'infermiere nell'assistenza alla donna affetta da endometriosi. Ho parlato del bisogno di queste pazienti di essere informate, ascoltate e coinvolte nella cura. Ho raccontato l’isolamento, la sofferenza e una malattia così difficile da accettare. Io lo so bene, perché ho parlato anche di me.

OGNI MESE UN CALVARIO - L’endometriosi è entrata nella mia vita una decina di anni fa, senza essere stata invitata. I sintomi erano quelli che tante donne conoscono e con cui convivono a volte per anni: dolore cronico all’area pelvica, alla regione lombare, dolore durante l’ovulazione e durante il ciclo, quando si va in bagno, durante o dopo il rapporto sessuale, che a volte diventa quasi impossibile. Una condizione estenuante che crea problemi ogni giorno, nei rapporti con gli altri, la scuola, il lavoro, il tempo libero. E a 20, 25 o 30 anni non è semplice accettarlo.

DIAGNOSI DIFFICILE - Ho trascorso sei anni sballottata da uno specialista all’altro. I dolori erano a volte insopportabili, i medici credevano che esagerassi e c’è anche stato qualcuno che mi ha definito «depressa». A volte io stessa mi chiedevo se non stavo diventando pazza. Finché, un giorno, la situazione è precipitata e sono arrivata al pronto soccorso piegata in due dal dolore. Fatti gli esami in fretta e furia, il responso è serio: rottura di una cisti, un endometrioma, nella cavità pelvica, necessario un intervento immediato. In quei momenti drammatici, con l’operazione, la mia misteriosa malattia ha avuto finalmente un nome.

SOLITUDINE IN OSPEDALE - «E’ endometriosi» mi disse il chirurgo dopo l’operazione, con il referto istologico in mano. Non ne sapevo praticamente nulla, se non che mi faceva molta paura, e d’impulso replicai: «Ma sono guarita, vero?». Il medico non mi rispose e uscì. Ero profondamente confusa, non riuscivo a capire. Nessuno riusciva a darmi una spiegazione. In più, in ospedale ero ricoverata insieme a donne in attesa di un bimbo o che avevano appena partorito. Io guardavo quei pancioni e i neonati che si attaccavano al seno e non potevo fare a meno di domandarmi se prima o poi avrei potuto vivere quei momenti di gioia anch’io. So bene che non tutti gli ospedali possono organizzare i reparti dividendo l’ostetricia dalla ginecologia. Lo so bene, però è un pugno allo stomaco lo stesso.

INFORMARSI PER INIZIARE A GUARIRE - Lì, in quel letto di ospedale, ho cominciato a capire. Una volta uscita, mi sono informata sulla malattia, ho cercato di scendere a patti con questa compagna indesiderata, che mi accompagnerà per un buon pezzo della mia esistenza. Ho scoperto che è progressiva, che avrei potuto seguire terapie per curarmi, ma non guarirmi. Che avevo buone probabilità di capitare di nuovo sul tavolo operatorio. Ho anche capito, però, che nessuno merita di vivere da sola quei momenti terribili e che proprio medici e infermieri possono fare molto, moltissimo per cambiare il colore di quelle giornate.

AIUTARE GLI ALTRI - Quella desolazione è stata la spinta a studiare, a dare corpo e direzione alla passione per la medicina che ho sempre coltivato. Ho scelto di diventare infermiera e, grazie al mio duplice ruolo di paziente e di operatore sanitario, ho imparato quanto siano importanti le competenze professionali per assistere le donne malate, aiutarle a muoversi, a gestire il dolore, la  medicazione, dare consigli alimentari. Ma anche per dare loro l’opportunità di comunicare in un momento in cui sono isolate, profondamente confuse, e in cui non poter condividere dubbi e paure è semplicemente devastante.

VIVERE SENZA SENTISI MALATE - L’ho provato sulla mia pelle, stando «dall’altra parte»: ogni parola, ogni sorriso è già un motivo di reazione, un primo passo verso la guarigione a cui forse non arriveremo mai, ma a cui continuiamo ad aspirare. Come si va avanti? Me lo sono chiesta molte volte. Bisogna attingere alle nostre risorse più profonde, cercare il meglio di noi stesse. Anche se sembra impossibile, si può vivere senza sentirsi malate proprio accettando la malattia e i limiti che essa ci pone. E’ stato un percorso doloroso, fatto di piccoli passi, giorno per giorno.

QUANTO CONTA UN COMPAGNO - A volte non è semplice neppure per chi ci sta intorno, soffriamo di sbalzi d’umore, di dolori che oltre al resto a volte stravolgono la vita di relazione. Ho visto donne abbandonate perché la malattia le aveva private della possibilità di concepire un figlio, mogli incomprese, ma ho visto anche molti uomini capaci di una grande sensibilità. E’ successo anche a me, ho avuto relazioni importanti che non hanno retto e nei momenti bui ho pensato «Questa è una malattia a cui sopravvivi, ma che ti uccide socialmente e mentalmente». Ora ho una storia in cui credo molto e spero che lui possa restarmi vicino.

UNO SGUARDO AL FUTURO - Ho grandi progetti: mi sono laureata da poco, mi sono buttata anima e corpo in questo studio e spero di poter lavorare al più presto. So che la malattia è sempre lì, fra poco, a quasi 5 anni di distanza, mi toccherà un nuovo intervento e dovrò vedere come va. Vorrei anche continuare a impegnarmi con l’Associazione Italiana Endometriosi (AIE), per parlare della malattia, dare voce alle tante donne che ne soffrono, e perché no, magari vedere un giorno una cura definitiva. In fondo, negli ultimi dieci anni abbiamo ottenuto tanto, prima neppure si sapeva che cosa fosse. Chiedo troppo? Forse sì. Ma a volte i sogni rimangono sogni, a volte no. L’importante è crederci fino in fondo.

Alessandra

Alessandra Robert, Messina, 32 anni, si è laureata in scienze infermieristiche, discutendo la tesi "Ruolo dell'infermiere nell'assistenza alla donna affetta da endometriosi". E’ socia e volontaria dell’AIE (Associazione Italiana Endometriosi)


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