«Loop - Indietro non si torna» è la graphic novel scritta dagli adolescenti in cura all'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Le storie di sette giovani pazienti raccontano le paure e la speranza di chi deve vincere la partita contro un tumore
Al pensiero di entrare in un reparto di oncologia pediatrica, uno di quelli in cui stazionano i bambini e gli adolescenti che hanno la sfortuna d'ammalarsi di cancro, c'è soltanto una reazione a cui verrebbe voglia di dare spazio: il pianto. E invece in una struttura simile ogni persona sana dovrebbe fare un giro. Perché è incrociando lo sguardo di questi ragazzi cresciuti troppo in fretta che si imparano a distinguere il bene dal male, il giusto dal disonesto, la vita dalla morte. Passeggiando con discrezione in un reparto di oncologia pediatrica si diventa persone migliori.
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L'ULTIMA FATICA DEI PROTAGONISTI DEL PROGETTO GIOVANI
L'insegnamento che i pazienti, gioco forza, hanno dovuto subire rimane scolpito nella pietra anche nel cuore di chi è sano. Perché, per dirla con il titolo dell'ultima opera realizzata dai pazienti del reparto dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, gli stessi che due anni fa lavorarono al fianco di Elio e le Storie Tese e l'anno scorso incisero la «canzone Palle di Natale», «indietro non si torna». La frase è il sottotitolo del fumetto in vendita dal 16 novembre (Rizzoli Lizard, 15 euro), realizzato sulla base delle vicende di sette giovani pazienti in cura nel reparto diretto da Maura Massimino. Le loro storie sono state raccolte in quattro mesi di lavoro durante i quali, negli appuntamenti del mercoledì del Progetto Giovani (supportato dall'associazione Bianca Garavaglia onlus), gli adolescenti ammalati di cancro hanno seguito un laboratorio di scrittura con Lorenza Ghinelli, insegnante della Scuola Holden di Torino. I ragazzi e le ragazze coinvolti hanno raccontato che cosa significhi per un adolescente ammalarsi di tumore. «Ognuno di loro ha inventato il proprio personaggio: definendone i poteri, inventandone il passato e disegnandone uno schizzo», dichiara Andrea Ferrari, oncologo pediatra all'Istituto Nazionale dei Tumori e responsabile del Progetto Giovani, oltre che già autore di «Non c'è un perché - Ammalarsi di tumore in adolescenza». «Per noi che li conosciamo, ogni supereroe sembra essere la diretta espressione del ragazzo che l’ha creato».
IL VIDEO DI «PALLE DI NATALE»
IN UN FUMETTO LE SENSAZIONI DEI GIOVANI PAZIENTI
I superpoteri sembrano essere le armi per esorcizzare la malattia. Dai racconti emergono tutti gli stati d'animo dei ragazzi: la rabbia, la paura, la solitudine e la voglia di continuare a vivere. I primi sono quelli che prevalgono all'inizio del percorso, nelle fasi successive alla diagnosi. Ma con il passare del tempo si fa strada il desiderio di lottare. Il comune denominatore è iscritto nel titolo della graphic novel: indietro non si torna. «Il tumore è una soglia: una volta varcata, si può decidere di scappare o lottare», afferma Camilla, 26 anni, ex paziente colpita da un osteosarcoma. «Questo libro è un ringraziamento a chi ci è stato vicino durante le cure e nel percorso di graduale ritorno alla normalità». I sette protagonisti vengono descritti come supereroi, «ma in realtà sono dei ragazzi molto fragili - aggiunge Ferrari -. Ammalarsi di cancro da adolescenti non è un vanto. Iniziative come queste hanno un unico scopo: farci carico della malattia di questi pazienti non soltanto come medici, ma come uomini». Quando la testa non basta, bisogna metterci il cuore. «Dai ragazzi abbiamo imparato che arriva un momento in cui il trial clinico non basta e che aspetti leggeri, come un sorriso o un silenzio o un prendersi le mani, sono vitali».
L'EREDITA' DI CHI NON C'E' PIU'
Sfogliando le pagine del fumetto, la mente vola anche a chi non è riuscito a vincere la sfida contro il cancro. «Un compagno di avventura che non c'è più ci ha insegnato quanto sia importante cambiare prospettiva, quando arriva la malattia - ricorda Camilla -. Per giocare con la realtà, dobbiamo ricordarci che la vera norma è la forma che le diamo noi». «Chi resta, si porta dietro la forza di chi non c'è la fatta», afferma Ferrari, che al tema delle malattie oncologiche degli adolescenti ha scelto di dedicare la propria vita professionale. Ecco perché indietro non si torna: né da pazienti né da medici. «Sono più loro a dare a noi che viceversa. Stando accanto a questi ragazzi abbiamo un'opportunità unica: quella di crescere come medici e come uomini».
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L'IMPEGNO DELLA FONDAZIONE VERONESI
Ai giovani ammalati di cancro guarda con attenzione anche la Fondazione Umberto Veronesi con «Gold for Kids», il progetto che raccoglie fondi per sostenere la ricerca nel campo dell'oncologia pediatrica. Nello specifico, s'è pensato agli adolescenti dando vita a degli spazi ricreativi a loro destinati nei reparti di oncologia pediatrica. «I pazienti di età compresa tra 15 e 24 anni sono molto vulnerabili - chiosa Maura Massimino, direttore della struttura complessa di pediatria oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori -. A renderli tali sono i loro particolari bisogni psicologici legati all’età e alcuni aspetti clinici, come la difficoltà di accesso alle cure di eccellenza, che fanno sì che, a parità di malattia e di stadio, un adolescente abbia minori probabilità di guarigione rispetto a un bambino».
Fabio Di Todaro
Giornalista professionista, lavora come redattore per la Fondazione Umberto Veronesi dal 2013. Laureato all’Università Statale di Milano in scienze biologiche, con indirizzo biologia della nutrizione, è in possesso di un master in giornalismo a stampa, radiotelevisivo e multimediale (Università Cattolica). Messe alle spalle alcune esperienze radiotelevisive, attualmente collabora anche con diverse testate nazionali ed è membro dell'Unione Giornalisti Italiani Scientifici (Ugis).
