Non servono leggi e diritti se non li si fa valere
Una storia per dimostrare quanto rimanga da fare in materia di disposizioni anticipate di trattamento
Una storia vera, come tante altre. Accaduta in una struttura ospedaliera vicino a Milano, a inizio febbraio. Una famiglia si prepara alla morte di un parente anziano affetto da una malattia oramai terminale. Sapendo della malattia, nei mesi precedenti il paziente, di quasi novant’anni ma ancora lucidissimo, ha compilato il proprio testamento biologico (le Dichiarazioni Anticipate di Trattamento), indicando chiaramente di non voler soffrire, soprattutto nelle ultime ore.
Arrivati in prossimità della fine, la famiglia, pienamente informata delle volontà del paziente e dell’esistenza del testamento biologico, chiede quindi al medico di procedere con la sedazione palliativa profonda e continua. Chiedere la sedazione palliativa profonda e continua - ricordiamolo - è oggi un diritto di tutti i pazienti, esplicitamente previsto dalla nuova legge in materia di consenso informato e dichiarazioni anticipate di trattamento. Il medico sembra inizialmente acconsentire. Eppure, la famiglia nota che al parente non viene somministrato alcun trattamento. Il paziente passa quindi gli ultimi due giorni in uno stato confusionale e semi-vigile di agonia. La famiglia, sorpresa e amareggiata, chiede spiegazioni. Il medico di riferimento prima nega di aver mai detto che «avrebbe fatto ricorso alla sedazione», per poi scomparire e lasciare la gestione del caso al primario, che sminuisce quanto accaduto.
Questa storia è emblematica, perché dimostra come non sia affatto sufficiente l’esistenza di una legge come quella sul testamento biologico, la quale stabilisce nero su bianco nuovi diritti e libertà per i pazienti, se poi tali diritti e libertà non si riesce a farli valere in concreto. Affinché queste storie non si verifichino più, però, è necessario che le persone siano sempre più informate e consapevoli di quali siano i propri diritti, in modo da riuscire a finalmente a vederli rispettati.
Per questo motivo Fondazione Umberto Veronesi organizza sul territorio diversi incontri informativi e del tutto gratuiti per la cittadinanza, dal titolo «Libertà di sapere, libertà di scegliere», dedicati al tema del testamento biologico e solidale. Attualmente si sono svolti sette incontri (a Roma, Milano, Belluno, Novara, Modena, Trapani e Roseto degli Abruzzi). Il prossimo è in programma per il 5 aprile e sarà organizzato dalla delegazione di Bergamo.
Inoltre, sarebbe anche il caso che i medici e il personale sanitario smettessero di confondere la propria autorità medica (sulla tecnica della medicina) con una sorta di autorità morale acquisita (su ciò che è bene o male per i pazienti dati i loro valori e la loro visione del mondo). Una laurea in medicina non autorizza un medico a decidere ciò che è bene al posto del paziente né più né meno di quanto l’essere genitori autorizzi a decidere al posto di un figlio già adulto e consapevole.
