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Linfedema, dreniamo l'inerzia delle istituzioni

Un appello al Ministro della salute per le terapie contro la sindrome del "braccio grosso"

Linfedema, dreniamo l'inerzia delle istituzioni

L'Associazione SOSLinfedema nei giorni scorsi ha attivato una azione di sensibilizzazione con un appello rivolto al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin e al Sottosegretario Vito De Filippo affinché, "senza indugio o remora alcuna, rendano possibile e concreto questo atto di equità, di giustizia sociale, di umana solidarietà, verso una categoria di ammalati, fino ad oggi nell’invisibile indifferenza del S.S.N.". Eppure, è davvero difficile che i malati di Linfedema passino inosservati, con braccia o gambe dilatate spesso a dismisura per una disfunzione linfatica (ne abbiamo spesso parlato in questo sito).

Ma cosa chiede chi è affetto da linfedema? E' bene ricordarlo, non solo donne operate al seno (una su otto circa deve affrontare, dopo l'intervento anche la cosiddetta sindrome del braccio grosso), ma tante donne, uomini e bambini, colpiti sia agli arti superiori che a quelli inferiori

I malati di Linfedema chiedono anzitutto rispetto. E chiedono di non essere ostaggio di un mercato privato talvolta governato dalle leggi del massimo profitto in luogo dell'obiettivo della cura.

Questa è una delle tante storie della sanità italiana che viene da lontano. Ricorda SOS Linfedema che "Le Linee Guida Nazionali del Linfedema vennero elaborate da un’apposita Commissione ministeriale di esperti (istituita nel 2006) che consegnò il testo unico finale, nel dicembre 2007, ai dirigenti competenti del Ministero. Da allora, dette Linee Guida si trascinano stancamente, da un cassetto ad una scrivania, del Ministero della Salute. Ogni tanto, mercé l’interesse del politico di turno, vengono rivisitate e aggiornate marginalmente, in qualche parte, per poi tornare a ” dormire”. Eppure la loro emanazione, da parte del Ministero, consentirebbe ad una cospicua fetta di umanità in sofferenza per il Linfedema, di poter finalmente usufruire di quelle cure idonee e necessarie, per tentare almeno di bloccare il male, cronico, invalidante e ingravescente".

SOSLinfedema lo considera "un fatto di equità, di giustizia sociale, ancor prima di umanità e solidarietà, verso chi è malato per il resto di tempo che gli è dato vivere". Stando alle informazioni più recenti e a una telefonata del Sottosegretario De Filippo in risposta alla sollecitazione dell'Associazione, vi sarebbe qualche schiarita all'orizzonte. Sono impaziente. E, come me, gli uomini e le donne, gli adulti e i bambini affetti da Linfedema.

Sembrerebbe che attualmente - evidenziano i malati di linfedema - le Linee Guida, siano sul tavolo del Ministro, alla Firma, per poi poter essere emanate, nella conferenza Stato Regioni. L’adozione delle Linee guida per il Linfedema, sembra, non comporterebbe alcuna spesa od onere suppletivo, a costo praticamente zero, senza alcuna attivazione di nuovi posti letto, di Day Hospital, di Degenza riabilitativa o di ex articolo 26, quanto l’ottimizzazione di quelli già esistenti, considerato che il costo riabilitativo, di un malato di Linfedema, è decisamente inferiore, rispetto a quelli neurologici o ortopedici.

Un'affermazione quest'ultima che però lascia un po' di amaro in bocca al pensiero che siamo ormai abituati a dare per scontato che la coperta del SSN sia sempre corta e che se tiri da una parte, ne resta scoperta un'altra. Eppure, al netto di ruberie, sprechi, inefficienze e incapacità programmatorie, potrebbero essere liberati, a risorse date, circa 23 miliardi di euro l'anno per la prevenzione e la cura nel nostro Paese. A tanto ammonta il dato fornito dall'Istituto per la promozione dell'etica in Sanità nel Libro Bianco sulla Corruption in Sanità (disponibile a tutti su www.ispe-sanita.it). Assieme alla "sindrome del braccio grosso", sarebbe il caso di affrontare anche la "sindrome della bustarella grossa". Anche in questo caso calzano a pennello le parole di SOS Linfedema: "E’ un fatto di equità, di giustizia sociale, ancor prima di umanità e solidarietà, verso chi è malato per il resto di tempo che gli è dato vivere".



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