Disabilità e salute: il divario nell’accesso alle cure

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), nel mondo ci sono 1,3 miliardi di persone con disabilità, cioè il 16% della popolazione mondiale. Molte di loro vivono una vita appagante e raggiungono importanti traguardi, ma spesso si trovano ad affrontare ostacoli all'inclusione e al pieno riconoscimento dei loro diritti, principalmente a causa di barriere sociali e atteggiamenti stigmatizzanti. Uno degli ambiti in cui le persone con disabilità incontrano maggiori difficoltà è l’accesso a cure sanitarie adeguate. Le evidenze mostrano, infatti, che le persone con disabilità hanno un’aspettativa di vita inferiore di 14 anni, rispetto a chi non ha disabilità (con una mortalità per tutte le cause di 2,24 volte più alta) e che molte morti precoci potrebbero essere evitate grazie a migliori cure sanitarie e misure di sanità pubblica. Esploriamo quali sono le sfide per un accesso più equo alle cure.

MOTORIE E VISIVE: LE DISABILITÀ PIÙ IMPATTANTI

In un recente rapporto del Centers for Disease Control and Prevention (CDC) americano, condotto sulla popolazione statunitense, è stata riscontrata una maggiore prevalenza di disabilità tra gli adulti di 65 anni o più: circa 2 persone su 5 in questa fascia di età hanno una disabilità. La disabilità motoria è risultata la più comune, segnalata in circa 1 adulto su 7, in particolare tra gli adulti di mezza età e quelli più anziani (dove si arriva a una persona su 4). Inoltre, questo tipo di disabilità è risultata quasi 5 volte più diffusa tra gli adulti di mezza età con redditi sotto la soglia di povertà rispetto a quelli con un reddito pari al doppio della soglia. Invece, le persone con disabilità visiva sono quelle che hanno riportato il minor accesso alle cure per motivi economici. È importante sottolineare che non esiste un tetto massimo per la disabilità: ci saranno sempre persone con disabilità e, anzi, il loro numero e la loro prevalenza sono in aumento a causa dell’invecchiamento della popolazione, passando da 1 miliardo nel 2010 agli attuali 1,3 miliardi. Secondo gli studi, queste persone corrono un rischio tre volte maggiore di contrarre il diabete, un rischio due volte maggiore di essere vittime di malnutrizione infantile, di essere infettate dall'HIV o di contrarre l'AIDS, e un rischio 10 volte maggiore di essere gravemente malate durante l’infanzia. Inoltre, sono esposte a un rischio del 50% maggiore di dover far fronte a spese sanitarie elevate. In circa il 40% dei casi, la causa della loro scarsa aspettativa di vita risiede in malfunzionamenti del sistema sanitario nel Paese di origine.

L'ACCESSO ALLE CURE

Le persone disabili affrontano molteplici barriere nell’accesso ai servizi sanitari e, sebbene la disabilità sia estremamente diversificata, in tutto il mondo vengono riferiti problemi simili nell’accesso alle cure. Questi possono presentarsi, innanzitutto, come barriere architettoniche nelle strutture sanitarie, ad esempio con ingressi progettati in modo inadeguato e bagni non accessibili. Possono esserci ostacoli nella ricezione delle informazioni sanitarie, poiché spesso non sono disponibili in formati adatti a chi ha difficoltà visive (ma anche uditive o cognitive). Convinzioni errate e atteggiamenti negativi nei confronti delle persone con disabilità possono, inoltre, portare a pratiche discriminatorie da parte degli operatori sanitari. A livello di sistema sanitario, i governi potrebbero non tenere conto della voce delle persone con disabilità nella pianificazione di programmi e politiche sanitarie. Gli ostacoli di natura culturale e attitudinale possono scoraggiare la ricerca di assistenza sanitaria e compromettere la ricezione di servizi adeguati, ad esempio escludendo le persone con disabilità dall’assistenza sanitaria riproduttiva. Inoltre, queste persone spesso non hanno autonomia nelle decisioni sulla propria salute, il che può ritardare o impedire l’accesso alle cure. Un'altra preoccupazione diffusa è il costo delle cure, aggravato dal fatto che le persone con disabilità affrontano spesso spese sanitarie più elevate. Ulteriori barriere possono derivare dai servizi sanitari stessi, come la scarsa formazione e conoscenza degli operatori sanitari e la limitata disponibilità di servizi specifici per la disabilità (ad esempio, la riabilitazione). Di conseguenza, la copertura e la qualità dei servizi sanitari risultano spesso inferiori per le persone con disabilità, contribuendo probabilmente al divario di aspettativa di vita.

LE LACUNE NEI SISTEMI SANITARI

Di fronte a queste criticità, ci si chiede perché l'assistenza sanitaria inclusiva per le persone con disabilità non sia ancora una priorità per i sistemi sanitari e gli operatori del settore. Storicamente, una delle ragioni è stata la necessità di raccogliere più dati per dimostrare l’urgenza di intervenire e identificare le strategie più efficaci per colmare le disparità. Tuttavia, queste evidenze si stanno accumulando senza tradursi nei necessari cambiamenti politici. I sistemi sanitari dovrebbero migliorare per rispondere meglio alle esigenze delle persone con disabilità, riducendo le disuguaglianze sanitarie e il divario nell’aspettativa di vita. Invece, i dati disponibili mostrano che esistono ancora ampie lacune nell’inclusione della disabilità nei sistemi sanitari. Ad esempio, solo 50 (26%) delle costituzioni nazionali dei 193 Stati membri dell’ONU garantiscono esplicitamente il diritto alla salute per le persone con disabilità. Inoltre, nei 27 Stati membri dell’UE, solo 14 hanno una legislazione che proibisce la discriminazione basata sulla disabilità e impone l’adozione di misure di miglioramento nell’assistenza sanitaria, mentre cinque paesi non prevedono alcuna norma in entrambi gli ambiti. Anche la formazione degli operatori sanitari sulla disabilità presenta lacune in tutto il mondo, nonostante sia evidente che spesso manchino le conoscenze, le competenze e gli atteggiamenti necessari per fornire un’assistenza sanitaria adeguata e di qualità alle persone con disabilità.

UN SISTEMA PIÙ EQUO

La Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità sancisce il diritto delle persone con disabilità a godere del più alto standard di salute possibile, senza discriminazioni. Tuttavia, come visto, l'accesso effettivo a cure mediche adeguate per queste persone rimane una sfida significativa. Per affrontare tali ostacoli, è fondamentale adottare adeguamenti logistici, organizzativi e assistenziali nei servizi sanitari. Coinvolgere attivamente le persone con disabilità e i loro accompagnatori nella progettazione e nell'erogazione delle prestazioni sanitarie è essenziale per garantire soluzioni che rispondano efficacemente alle loro esigenze specifiche. Promuovere e implementare buone pratiche che migliorino l'accessibilità delle cure mediche è un passo cruciale verso un sistema sanitario più inclusivo ed equo. Solo attraverso un impegno condiviso e la collaborazione tra istituzioni, professionisti sanitari e comunità sarà possibile garantire alle persone con disabilità il pieno godimento del diritto alla salute.