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Oncologia
Paola Scaccabarozzi

Dopo il tumore: il diritto all’oblio e a una vita normale

TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI

pubblicato il 06-12-2021

Un milione di persone in Italia sono definite "guarite", ma restano discriminazioni nell'accesso a servizi finanziari e nel lavoro. Si discute di diritto all'oblio

Dopo il tumore: il diritto all’oblio e a una vita normale

Guariti dal tumore ma ancora soggetti a difficoltà legate alla storia di malattia. Che nella vita di chi ha ricevuto la diagnosi di cancro ci sia un prima e un poi è scontato. Lo è perché costituisce inevitabilmente una cesura che parte dal momento della diagnosi con tutti i suoi annessi e connessi e le sue inevitabili ricadute a livello personale e familiare; lo è perché, a seguire, ci sono le terapie con cui fare i conti, i controlli che mettono ansia e gli eventuali interventi chirurgici da affrontare. Ma a fronte delle nuove diagnosi e di chi con il cancro sta convivendo e, in Italia sono 3,6 milioni di persone, ci sono anche coloro che possono essere considerati guariti. Sono circa un milione quelli che hanno lasciato la malattia alle spalle e non necessitano di trattamenti, ovvero hanno un’aspettativa di vita simile a quella di chi non ha mai sofferto di questa patologia. Un esercito di guariti che anela a una vita normale.

 

POLIZZE E MUTUI: ESEMPI DI DIFFICOLTÀ NELLA VITA QUOTIDIANA

«Peccato però che spesso i guariti debbano affrontare ostacoli che impediscono loro di riprendere una vita come quella di tutti gli altri» spiega Elisabetta Iannelli, avvocato, segretario generale della Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia - FAVO e membro del Comitato scientifico dell’Osservatorio permanente sulla condizione assistenziale dei malati oncologici. «Si tratta infatti spesso di persone discriminate nell’accesso ai servizi finanziari perché hanno, ad esempio, difficoltà a sottoscrivere o mantenere sia una copertura assicurativa per le malattie, sia una polizza vita per il caso morte, spesso richiesta come garanzia accessoria e quindi, in sostanza, conditio sine qua non per accendere un mutuo. Avere avuto un cancro, anche per chi lo abbia superato, è un fatto della storia personale che potrebbe ritornare rilevante qualora si volesse accedere a una polizza o un mutuo perché, se non dichiarato al momento della sottoscrizione, in caso di sinistro la compagnia potrebbe rifiutare di pagare la prestazione assicurativa affermando che il rischio fosse alterato. L’ex malato di cancro si trova nella difficile condizione di non saper se dover dichiarare la pregressa patologia, con la possibilità di vedersi rifiutata la sottoscrizione della polizza, oppure di omettere di essere stato malato, con il rischio poi di vedersi negare, a causa dell’omissione, la prestazione assicurativa per cui ha pagato i relativi premi».

 

IL DIRITTO ALL’OBLIO

Ciò purtroppo avviene, e non raramente, perché non esistono norme o linee guida che indichino con precisione quando un ex malato oncologico possa considerarsi guarito. Prosegue l'Avv. Iannelli: «Per questa immensa platea di persone, che hanno ricevuto una diagnosi di cancro e sono guariti, sono dunque necessarie norme che consentano un pieno ed effettivo ritorno alla vita dopo il cancro, alla pari delle persone sane: è il cosiddetto diritto all’oblio, per cui un paziente oncologico non deve essere costretto a dichiarare la pregressa patologia, trascorso un certo periodo di tempo dalla conclusione dei trattamenti».

 

LA RICHIESTA È VALIDATA DALLA SCIENZA

La richiesta arriva direttamente dai pazienti, con FAVO che, in prima linea, da anni ha sollevato il problema. Fondamentale è però l’avallo ed il supporto del mondo scientifico e gli oncologi si sono espressi con chiarezza inequivocabile: «I guariti hanno la stessa aspettativa di vita della popolazione generale di uguale sesso e di pari età» dichiara Paolo Tralongo, Direttore Oncologia Medica, Ospedale Umberto I, Siracusa. «Per questo è necessaria una nuova categorizzazione dei pazienti. Come risultato del miglioramento dei programmi di screening, dei progressi nelle terapie e dell’invecchiamento della popolazione, una prospettiva di vita a lungo termine è sempre più comune nel percorso delle persone che hanno ricevuto la diagnosi di cancro. C’è bisogno di chiarezza sulle somiglianze e sulle differenze tra tutti i malati di cancro lungoviventi».

 

CLASSIFICAZIONI COMPLESSE MA NECESSARIE

«Sotto l’ampia definizione di ‘sopravvissuti’ al cancro - prosegue Armando Santoro, Direttore Humanitas Cancer Center dell’Istituto Clinico Humanitas IRCCS, Rozzano (Milano) - oggi sono inclusi pazienti che vivono con neoplasie cronicizzate e caratterizzate da remissione alternata a recidiva; quelli il cui tumore progredisce lentamente, spesso accompagnato da una qualità della vita accettabile; quelli che, dopo anni di assenza di malattia, possono essere dichiarati guariti e quelli che sono in remissione clinica per lunghi periodi di tempo o per tutta la vita. Il tempo necessario a raggiungere la stessa attesa di vita della popolazione generale e a definire la persona guarita varia in relazione alle diverse neoplasie ed è inferiore a 5 anni per il cancro della tiroide e inferiore a un decennio per il tumore del colon e il melanoma. Per alcuni tumori frequenti, come i tumori della mammella e i tumori della prostata, un eccesso di rischio che la malattia si ripresenti, sebbene esiguo, si mantiene molto a lungo, per oltre 20 anni. Anche per le persone con tumori della vescica o del rene, linfomi non-Hodgkin (in particolare i linfomi a grandi cellule B o follicolari), mielomi e leucemie, soprattutto per le varianti croniche, un eccesso di rischio rispetto alla popolazione generale permane per oltre 15 anni dopo la dia-gnosi». Tempi così lunghi di osservazione attenuano il rischio dal punto di vista assicurativo, ed a tutte queste persone non può essere negato l’accesso al credito ed alla mutualità.

 

CONSIGLI MOLTO PRATICI PER DIFENDERE I PROPRI DIRITTI

Che può fare intanto la persona a cui è negata la polizza? «Se la persona che ha avuto un tumore si vede negata la polizza senza una motivazione chiara e dettagliata - spiega l’Avv. Iannelli - deve insistere affinché il proprio caso venga esaminato nello specifico dall'assicuratore che, stimato il rischio anche sulla base di una molteplicità di variabili contenute nei database assicurativi, estremamente dettagliati e aggiornati alle più recenti evidenze scientifiche, potrà formulare un'offerta assicurativa personalizzata». Non ci si deve dunque arrendere a un primo diniego. «Detto ciò - prosegue l’avvocato - a seconda del rischio attribuito all’ex paziente, la compagnia può formulare un’offerta ad hoc eventualmente prevedendo una maggiorazione del corrispettivo normale per quel tipo di polizza (sovrappremio) che potrebbe progressivamente ridursi con il passare degli anni, secondo la diminuzione del rischio di recidiva. Con questo strumento, è possibile stipulare il contratto proprio nel periodo in cui il rischio per la salute è maggiore. Con il trascorrere degli anni, il premio verrà diminuito in occasione dei rinnovi successivi, fino a diventare assimilabile a quello riservato alla popolazione cosiddetta sana».

 

CHE COSA SUCCEDE IN EUROPA

La Francia è stato il primo Paese a stabilire per legge che le persone con pregressa diagnosi oncologica, trascorsi dieci anni dalla fine dei trattamenti (o cinque per coloro che hanno avuto il tumore prima della maggiore età) non sono tenute ad informare gli assicuratori o le agenzie di prestito sulla loro precedente malattia. Ad oggi, dopo la Francia, anche Belgio, Lussemburgo, Olanda e più recentemente il Portogallo hanno adottato una disciplina analoga, ma anche altri Paesi stanno affrontando questa problematica. Lo strumento scelto però non tutela i lungoviventi oncologici che proseguono un trattamento medico e potrebbero costituire una platea molto vasta.

 

LE PROSPETTIVE IN ITALIA

«Da parte nostra - conclude Iannelli - come FAVO e AIMAC (Associazione italiana malati di cancro) nell’ambito dei lavori con Alleanza Contro il Cancro, insieme a tutti gli IRCCS oncologici e con AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) stiamo lavorando a un position paper che sarà pronto nel giro di pochi mesi e che costituirà la base scientifica per ottenere una legge che renda il diritto all’oblio per i malati oncologici una realtà anche nel nostro paese, partendo da un presupposto fondamentale: diritto all’oblio significa ritorno alla vita e alla salute in tutte le sue accezioni, fisiche, psicologiche e sociali. Un ritorno alla vita che non vuole dire diniego della propria storia ma desiderio di ritorno ad una rinnovata normalità».

Paola Scaccabarozzi
Paola Scaccabarozzi

Giornalista professionista. Laureata in Lettere Moderne all'Università Statale di Milano, con specializzazione all'Università Cattolica in Materie Umanistiche, ha seguito corsi di giornalismo medico scientifico e giornalismo di inchiesta accreditati dall'Ordine Giornalisti della Lombardia. Ha scritto: Quando un figlio si ammala e, con Claudio Mencacci, Viaggio nella depressione, editi da Franco Angeli. Collabora con diverse testate nazionali ed estere.   


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