- 19
Protocolli e registri clinici
- 3.000
bambini e adolescenti trattati
Protocolli di cura e registri clinici per l’oncologia pediatrica
Finanziamo protocolli di cura e registri clinici per i tumori pediatrici, secondo gli standard internazionali più elevati. Lavoriamo in sinergia con AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica) e con la sua fondazione (FIEOP) per garantire ai giovani pazienti l’accesso alle terapie più efficaci e promuovere una ricerca clinica all’avanguardia nel campo dell’oncologia pediatrica.
I protocolli di cura e i registri clinici costituiscono strumenti essenziali per assicurare un’assistenza di alta qualità ai pazienti. Attraverso un approccio strutturato e basato sulle evidenze scientifiche, permettono di applicare percorsi diagnostico-terapeutici condivisi e conformi ai principi di buona pratica clinica, offrendo a ciascun paziente il trattamento più appropriato per la propria malattia. Inoltre, svolgono un ruolo centrale nel progresso della ricerca clinica, favorendo lo sviluppo e la sperimentazione di terapie innovative volte ad ampliare le possibilità di cura e a migliorare la prognosi dei pazienti.
Negli ultimi decenni, l’arruolamento dei pazienti pediatrici in protocolli condivisi ha rappresentato uno dei pilastri del successo terapeutico in oncoematologia pediatrica. I fondi raccolti da Fondazione Veronesi sono destinati ad AIEOP per sostenere l’attivazione e la gestione dei registri clinici e dei protocolli terapeutici nei reparti di oncologia pediatrica italiani.
Questi fondi coprono costi essenziali, come la copertura assicurativa, la raccolta e l’analisi dei dati clinici, il monitoraggio dei pazienti, la centralizzazione e lo studio del materiale biologico.
Protocolli e registri clinici sostenuti nel 2026
Le parole di Angela Mastronuzzi, Presidente AIEOP
La Professoressa Angela Mastronuzzi, Presidente di AIEOP, illustra l’importanza di sostenere la ricerca clinica e di finanziare nuovi protocolli terapeutici, sottolineando il valore della collaborazione con Fondazione Veronesi. Un impegno comune per assicurare a bambini e adolescenti colpiti da tumore trattamenti sempre più efficaci, basati sulle più recenti conoscenze scientifiche.
Un protocollo di cura è uno schema terapeutico strutturato, specifico per ciascun tipo di patologia oncoematologica, che definisce il miglior trattamento disponibile in uno specifico momento storico.
Nel caso dei tumori pediatrici, i protocolli sono spesso il risultato di collaborazioni internazionali: questo significa che un bambino che si ammala in Italia può ricevere lo stesso trattamento di un bambino in un altro paese europeo o extraeuropeo, in base al protocollo adottato.
Il protocollo garantisce non solo il trattamento più adeguato, ma anche un controllo rigoroso del percorso diagnostico e terapeutico. Include la caratterizzazione biologica della malattia, utile a stabilire la sua aggressività e a definire l’intensità della cura necessaria. È dunque uno strumento fondamentale per assicurare cure personalizzate, sicure e basate sulle migliori evidenze scientifiche disponibili.
Inoltre, i protocolli di cura svolgono un ruolo essenziale nella promozione della ricerca clinica avanzata in oncologia pediatrica. Attraverso studi clinici nazionali e internazionali, consentono di sviluppare e valutare nuove strategie terapeutiche, con l’obiettivo di migliorare le possibilità di guarigione e di mettere a punto terapie innovative per tutti quei pazienti che non rispondono alle opzioni terapeutiche oggi disponibili.
Un protocollo di cura è uno schema terapeutico strutturato, specifico per ciascun tipo di patologia oncoematologica, che definisce il miglior trattamento disponibile in uno specifico momento storico.
Nel caso dei tumori pediatrici, i protocolli sono spesso il risultato di collaborazioni internazionali: questo significa che un bambino che si ammala in Italia può ricevere lo stesso trattamento di un bambino in un altro paese europeo o extraeuropeo, in base al protocollo adottato.
Il protocollo garantisce non solo il trattamento più adeguato, ma anche un controllo rigoroso del percorso diagnostico e terapeutico. Include la caratterizzazione biologica della malattia, utile a stabilire la sua aggressività e a definire l’intensità della cura necessaria. È dunque uno strumento fondamentale per assicurare cure personalizzate, sicure e basate sulle migliori evidenze scientifiche disponibili.
Inoltre, i protocolli di cura svolgono un ruolo essenziale nella promozione della ricerca clinica avanzata in oncologia pediatrica. Attraverso studi clinici nazionali e internazionali, consentono di sviluppare e valutare nuove strategie terapeutiche, con l’obiettivo di migliorare le possibilità di guarigione e di mettere a punto terapie innovative per tutti quei pazienti che non rispondono alle opzioni terapeutiche oggi disponibili.
Prima dell’introduzione dei protocolli di cura, negli anni Sessanta e Settanta, solo il 40-50% dei bambini affetti da tumore riusciva a completare le cure e guarire. Oggi, grazie alla ricerca e all’impiego sistematico dei protocolli terapeutici, oltre l’80% dei pazienti pediatrici sopravvive alla malattia. In alcune forme, come la leucemia linfoblastica acuta, la sopravvivenza supera il 90%.
Tuttavia, esistono ancora forme di tumore che non rispondono efficacemente ai trattamenti. In questi casi, è fondamentale unire le forze per migliorare sia l’approccio clinico, attraverso protocolli condivisi a livello nazionale e internazionale, sia la conoscenza biologica delle malattie, per sviluppare terapie mirate sempre più efficaci.
I protocolli di cura avviati
- Leucemia mieloide acuta
- Linfoma di Hodgkin
- Ependimoma
- Medulloblastoma a rischio standard
- Medulloblastoma metastatico ad alto rischio
- Progetto di ricerca e cura SARGEN sulla genomica dei sarcomi
- Sarcomi ossei metastatici
- Sarcomi delle parti molli
- Sarcomi sinoviali
- Leucemia linfoblastica acuta
- Neuroblastoma ad alto rischio
- Medulloblastoma a basso rischio
- Linfomi linfoblastici
I registri clinici avviati
- Registro MOD 1.01 – osservazione dei pazienti curati nei centri AIEOP e IPInet
- Registro OFF-THERAPY ROT – studio osservazionale dei pazienti fuori terapia dopo un tumore pediatrico
- Leucemia mieloide cronica – studio osservazionale
- Passaporto del guarito
- Registro di trattamento con CAR-T e adeguamento registro di trapianto di cellule staminali emopoietiche