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Protocolli di cura e registri clinici per l’oncologia pediatrica

Finanziamo protocolli di cura e registri clinici per i tumori pediatrici, secondo gli standard internazionali più elevati. Lavoriamo in sinergia con AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica) e con la sua fondazione (FIEOP) per garantire ai giovani pazienti l’accesso alle terapie più efficaci e promuovere una ricerca clinica all’avanguardia nel campo dell’oncologia pediatrica.

I protocolli di cura e i registri clinici sono strumenti fondamentali della ricerca clinica internazionale. Offrono un approccio standardizzato e conforme ai criteri di buona pratica clinica, permettendo di garantire a ogni paziente il miglior trattamento disponibile per la specifica patologia da cui è affetto.

Negli ultimi decenni, l’arruolamento dei pazienti pediatrici in protocolli condivisi ha rappresentato uno dei pilastri del successo terapeutico in oncoematologia pediatrica. I fondi raccolti da Fondazione Veronesi sono destinati ad AIEOP per sostenere l’attivazione e la gestione dei registri clinici e dei protocolli terapeutici nei reparti di oncologia pediatrica italiani.

Questi fondi coprono costi essenziali, come la copertura assicurativa, la raccolta e l’analisi dei dati clinici, il monitoraggio dei pazienti, la centralizzazione e lo studio del materiale biologico.

  • 19

    Protocolli e registri clinici

  • 3.000

    bambini e adolescenti trattati

Protocolli e registri clinici sostenuti nel 2025

Le parole di Angela Mastronuzzi, Presidente AIEOP

La Professoressa Angela Mastronuzzi, Presidente di AIEOP, illustra l’importanza di sostenere la ricerca clinica e di finanziare nuovi protocolli terapeutici, sottolineando il valore della collaborazione con Fondazione Veronesi. Un impegno comune per assicurare a bambini e adolescenti colpiti da tumore trattamenti sempre più efficaci, basati sulle più recenti conoscenze scientifiche.

Un protocollo di cura è uno schema terapeutico strutturato, specifico per ciascun tipo di patologia oncoematologica, che definisce il miglior trattamento disponibile in uno specifico momento storico.

Nel caso dei tumori pediatrici, i protocolli sono spesso il risultato di collaborazioni internazionali: questo significa che un bambino che si ammala in Italia può ricevere lo stesso trattamento di un bambino in un altro paese europeo o extraeuropeo, in base al protocollo adottato.

Il protocollo garantisce non solo il trattamento più adeguato, ma anche un controllo rigoroso del percorso diagnostico e terapeutico. Include la caratterizzazione biologica della malattia, utile a stabilire la sua aggressività e a definire l’intensità della cura necessaria. È dunque uno strumento fondamentale per assicurare cure personalizzate, sicure e basate sulle migliori evidenze scientifiche disponibili.

I tumori pediatrici sono patologie rare e complesse. Ogni anno, in Italia, circa 1.400 bambini tra 0 e 15 anni e circa 800 adolescenti ricevono una diagnosi di tumore. Sebbene i numeri siano relativamente contenuti, la necessità di trattamenti altamente specializzati e standardizzati è cruciale.

Prima dell’introduzione dei protocolli di cura, negli anni Sessanta e Settanta, solo il 40-50% dei bambini affetti da tumore riusciva a completare le cure e guarire. Oggi, grazie alla ricerca e all’impiego sistematico dei protocolli terapeutici, oltre l’80% dei pazienti pediatrici sopravvive alla malattia. In alcune forme, come la leucemia linfoblastica acuta, la sopravvivenza supera il 90%.

Tuttavia, esistono ancora forme di tumore che non rispondono efficacemente ai trattamenti. In questi casi, è fondamentale unire le forze per migliorare sia l’approccio clinico, attraverso protocolli condivisi a livello nazionale e internazionale, sia la conoscenza biologica delle malattie, per sviluppare terapie mirate sempre più efficaci.

I protocolli di cura avviati

  • Leucemia mieloide acuta
  • Linfoma di Hodgkin
  • Ependimoma
  • Medulloblastoma a rischio standard
  • Medulloblastoma metastatico ad alto rischio
  • Progetto di ricerca e cura SARGEN sulla genomica dei sarcomi
  • Sarcomi ossei metastatici
  • Sarcomi delle parti molli
  • Sarcomi sinoviali
  • Leucemia linfoblastica acuta
  • Neuroblastoma ad alto rischio
  • Medulloblastoma a basso rischio
  • Linfomi linfoblastici

 

I registri clinici avviati

  • Registro MOD 1.01 – osservazione dei pazienti curati nei centri AIEOP e IPInet
  • Registro OFF-THERAPY ROT – studio osservazionale dei pazienti fuori terapia dopo un tumore pediatrico
  • Leucemia mieloide cronica – studio osservazionale
  • Passaporto del guarito
  • Registro di trattamento con CAR-T e adeguamento registro di trapianto di cellule staminali emopoietiche