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Pediatria
Paola Scaccabarozzi

Così la pandemia ha segnato chi cura i bambini malati di tumore

pubblicato il 08-02-2022

Una ricerca internazionale ha misurato l'impatto della pandemia sui medici, infermieri e tutto il personale sanitario nei reparti di oncologia pediatrica. Così si sono riorganizzati

Così la pandemia ha segnato chi cura i bambini malati di tumore

L’impatto della pandemia sull’operato di medici, infermieri e personale sanitario in genere è stato notoriamente faticoso, sia a livello pratico, fisico, organizzativo; sia dal punto di vista psicologico. Un tempo lungo, difficile, mai sperimentato prima d’ora e scandito da ansie, preoccupazioni, turni massacranti e dalla necessità continua di far fronte a situazioni sconosciute e impellenti, soprattutto nella prima fase della pandemia. E se l’infezione da SARS-CoV-2 ha reso estremamente complicata la gestione di un qualsiasi reparto ospedaliero, la pressione psicologica (e la gestione pratica) si è fatta parecchio sentire in reparti così unici e particolari come sono quelli dell’oncologia pediatrica.

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LE DIFFICOLTÀ DI CHI CURA I BAMBINI

Uno studio scientifico internazionale, pubblicato il 24 gennaio online su Cancer, rivista dell’American Cancer Society e condotto dai ricercatori della St. Jude Children's Research Hospital di Memphis (Tennessee, USA), ha messo in rilievo il forte impatto della pandemia sull’operato del personale sanitario nei reparti di pediatria oncologica. La ricerca si è svolta in 79 paesi con 213 istituzioni in rappresentanza e che ha coinvolto 19 gruppi di ricerca multidisciplinare in otto lingue diverse. Ne è emerso che il COVID-19 ha determinato grandi difficoltà fisiche e psicologiche sul personale che lavora a contatto con bambini e adolescenti malati di tumore. Nello specifico, è stato messo in rilievo il problema della disponibilità di personale clinico, citata dal 51% delle istituzioni partecipanti alla ricerca.

Tra le principali difficoltà emerse:

  • la mancanza di personale a causa di contagi e quarantene
  • gli effetti fisici legati ai contagi da COVID degli stessi operatori
  • la mancanza di dispositivi adeguati di protezione (prima fase della pandemia)
  • la malattia grave e morte degli stessi sanitari (anche in questo caso, verificatasi nella fase precedente ai vaccini)
  • la necessità, dettata dall’emergenza, del cambiamento di ruoli e responsabilità
  • il disagio psicologico causato dallo stato di continua allerta.

L’impatto è stato ovviamente maggiore nei paesi con più alta incidenza di COVID-19 e tasso di mortalità. I focus group hanno però messo in evidenza l’importanza del lavoro di squadra e la forza della comunicazione nella gestione di questo momento così complesso, duraturo e mai sperimentato prima d’ora. Nonostante queste sfide, la conclusione dello studio ha messo l’accento sulla qualità delle cure riservate con la solerzia dovuta ai bambini malati di cancro.

 

QUANTO SONO MANCATI I VOLONTARI

Cosa è accaduto nei reparti? Una testimonianza la offre Giulia Zucchetti, psicoterapeuta, responsabile Psiconcologia, Struttura Complessa dell’Oncologia Pediatrica, diretta dalla professoressa Franca Fagioli, Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, facente parte insieme a altri 48 Ospedali della Rete A.I.E.O.P. «Con l’avvento della pandemia -spiega - abbiamo dovuto negare (o limitare nei periodi meno acuti) la presenza dei volontari nei reparti e, sempre secondo il protocollo Covid, abbiamo limitato pure l’accesso a un solo genitore durante i trattamenti e la degenza ospedaliera. Ciò ha avuto un impatto significativo a livello psicologico e pratico, non solo per i bambini, gli adolescenti ricoverati e le loro famiglie, ma anche per il personale sanitario. I volontari costituiscono infatti un caposaldo per il buon funzionamento del reparto e il loro aiuto è imprescindibile. Un volontario è colui che permette a una mamma di farsi una doccia con tranquillità perché sarà lui a prendersi cura per qualche istante del suo bambino piccolo malato. Un volontario è colui che alleggerisce i momenti di tensione e difficoltà insisti in un percorso faticoso di cura. È colui che dà una mano concretamente a un’infermiera.

 

LA SCUOLA IN OSPEDALE

Prosegue Zucchetti: «È poi mancata la scuola in ospedale, ossia uno sguardo fiducioso al futuro e uno strumento indispensabile e imprescindibile per coltivare cultura e speranza. E quando tutto ciò viene meno per una situazione mai sperimentata fino a quel momento, il personale sanitario deve far fronte alle numerose necessità del bambino malato e della sua famiglia». Ci sono le cure che non ammettono deroghe e poi c’è tutto il resto: le mille domande pratiche ed emotive che necessitano di risposte urgenti. Quesiti che vanno oltre le terapie e che richiedono tempo, attenzione e dedizione.

 

COMUNICARE CON GLI OCCHI. E CON I TABLET

Gli occhi, gli sguardi. Quello che si comunica attraverso un’espressione inconsapevole, la cosiddetta comunicazione non verbale, quella che passa oltre le parole e oltre la mascherina. Con la pandemia gli sguardi sono diventati preziosi, ancora di più. «Noi operatori sanitari abbiamo imparato ancora meglio a metterci nei panni dei bambini e dei ragazzi con malattie oncologiche, costretti, già prima della pandemia a indossare la mascherina per proteggersi da virus e batteri», spiega Zucchetti, «abbiamo compreso meglio le loro difficoltà e l’importanza di ciò che passa attraverso uno sguardo che parla di noi, delle nostre emozioni. Abbiamo anche imparato a rendere più umani mezzi apparentemente freddi come tablet, computer e cellulari. Si sono infatti rivelati strumenti straordinari e indispensabili per mettersi in contatto con bambini e famiglie, qualora non fosse possibile farlo di persona. Abbiamo utilizzato anche questi mezzi, gli unici possibili, per comunicare una diagnosi di malattia a un genitore assente perché l’ingresso in reparto era appunto contingentato a un solo caregiver. Abbiamo così vissuto il paradosso dell’umanizzazione della cura, usando apparecchi apparentemente disumanizzanti. Abbiamo compreso ancora di più l’importanza del contatto stretto, personale e della ricchezza della relazione umana che è un punto di forza per chi decide di lavorare in un reparto come questo».

 

L’IMPORTANZA DI CURARE CHI CURA

«Un altro aspetto emerso durante la pandemia - prosegue Zucchetti - è stato quello di rendersi conto, ancora di più, dell’importanza di prendersi cura di chi cura. Così è stato avviato uno sportello psicologico, fin dal marzo 2020, per gli operatori sanitari del reparto di oncologia pediatrica. Un supporto fondamentale per sedare l’ansia e lo stress. Anche la Mindfulness e il Reiki sono stati utilizzati con il medesimo obiettivo e si sono rivelati ulteriori preziosi strumenti per aiutare medici, infermieri e personale sanitario a far fronte a una situazione molto impegnativa, sia a livello pratico che psicologico. La capacità del personale di fare squadra, il desiderio di curare i bambini e i ragazzi malati hanno costituito un collante straordinario che ha aiutato l’equipe del reparto a reagire di fronte alle situazioni più complesse. Maestri si sono rivelati gli stessi bimbi e adolescenti che hanno seguito le regole con costanza e attenzione e hanno reagito a situazioni estremamente delicate, la malattia nella malattia, con forza e coraggio».

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Paola Scaccabarozzi
Paola Scaccabarozzi

Giornalista professionista. Laureata in Lettere Moderne all'Università Statale di Milano, con specializzazione all'Università Cattolica in Materie Umanistiche, ha seguito corsi di giornalismo medico scientifico e giornalismo di inchiesta accreditati dall'Ordine Giornalisti della Lombardia. Ha scritto: Quando un figlio si ammala e, con Claudio Mencacci, Viaggio nella depressione, editi da Franco Angeli. Collabora con diverse testate nazionali ed estere.   


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