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Pediatria

Per la spina bifida dei bambini le cure degli adulti

pubblicato il 10-06-2013
aggiornato il 14-02-2017

Alla Città della Salute e della Scienza di Torino primo centro integrato per accompagnare i bambini con spina bifida dal dottore dei grandi

Per la spina bifida dei bambini le cure degli adulti

Alla Città della Salute e della Scienza di Torino primo centro integrato per accompagnare i bambini con spina bifida dal dottore dei grandi

Il difficile passaggio dalle cure pediatriche alle cure dell’adulto per le malattie neurologiche congenite o acquisite da bambini è stato risolto alla Città della Salute di Torino con l’avvio del “Transitional care” al primo Centro bipolare spina bifida inaugurato nell’ottobre scorso al CTO di Torino. In base a questo nuovo servizio, gli specialisti dell’adulto si sposteranno al centro pediatrico della spina bifida dell’ospedale Regina Margherita, che fa parte della stessa Azienda, per assistere in collaborazione con i pediatri i bambini nella fascia di età 12-14 anni, che fanno riferimento all’ambulatorio per questa patologia. Analogamente i pediatri faranno la spola con il centro per adulti per stare vicino ai ragazzi di 14 anni che sono passati all’assistenza nei reparti dei grandi al CTO. «In questo modo – spiega il professor Roberto Carone, direttore dell’Unità spinale unipolare – il passaggio dall’uno all’altro reparto, sia pure in ospedali diversi, non sarà traumatico per i bambini che tendono a voler restare nei reparti di pediatria dove si sentono più a casa, perché ben assistiti e coccolati. Ma con il nostro sistema troveranno nel reparto degli adulti un ambiente più adatto a loro e con il medesimo trattamento clinico».

I MOTIVI - La spina bifida, una patologia malformativa congenita del midollo spinale, caratterizzata dall’incompleta chiusura del canale spinale con anomalo sviluppo del tessuto nervoso, si presenta con un’incidenza in Italia di circa 1 gravidanza ogni 1.300. Essa comporta gradi variabili di disabilità neurologica e motoria e contestualmente determina inevitabilmente gravi disfunzioni dell’apparato urinario, intestinale e genito-sessuale. Negli anni passati, quando l’attenzione nei confronti di tale patologia era minore, la mortalità era decisamente elevata ed avveniva in giovane età, principalmente per le gravi complicanze urinarie. Oggi, che l’attenzione verso questa patologia ha determinato una sopravvivenza dei malati sovrapponibile alla popolazione sana, interessando quindi in modo trasversale l’età pediatrica e quella adulta, si è ritenuto necessario affiancare al centro pediatrico, già esistente presso l'ospedale Regina Margherita, un nuovo Centro per l’adulto, ubicato presso la Neuro-Urologia dell’Unità Spinale Unipolare dell’ospedale CTO di Torino. Nel progetto è stata appunto prevista l’istituzione di un’attività cosiddetta di Transitional care, finalizzata ad accompagnare i pazienti nella fase di transizione dall’età pediatrica a quella adolescenziale/adulta, senza comportare costi aggiuntivi.

LA STRUTTURA - Il Centro del Regina Margherita ha in carico circa 80 bambini, mentre in quello dell’adulto sono seguiti più di cento pazienti. L’equipe dei due Centri è costituita da un team multispecialistico e multiprofessionale, in cui operano tutti i professionisti di cui questi pazienti possono avere bisogno. In particolare il nuovo Centro per adulti del CTO prevede il coinvolgimento diretto di 5 urologi, con particolare competenza nella neuro-urologia, 5 infermieri, due fisioterapiste ed una psicologa. Tale equipe è affiancata da consulenti in grado di assicurare l’assistenza multispecialistica che tale patologia comporta (ortopedici, neurologi, neurochirurghi, ginecologi, fisiatri, oculisti, coloproctologi, assistenti sociali).

Edoardo Stucchi


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