Nella giornata mondiale, associazioni e pazienti chiedono maggiore visibilità per i malati di Alzheimer. Ma i fondi per la loro assistenza sono limitati. Nessuna novità sul piano terapeutico
Sua mamma non potrebbe più farlo, avendo perso la vita ormai da trent'anni. Ma con l'esperienza dei 79 anni Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia, spera di vedere realizzato un sogno, al culmine del suo percorso a difesa dei malati. «Devono parlare di più e noi dobbiamo ascoltarli. Una persona con l'Alzheimer ha una dignità immensa e non per forza è lontana da noi: un giorno la malattia potrebbe toccare una madre, un padre, un marito o una moglie». Il suo è un appello senza precedenti. «La persona con demenza deve essere vista per quello che è: prima di essere un malato, è una persona esattamente come noi».
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SPAZIO ALLA VOCE DEI PAZIENTI
In occasione della giornata mondiale dedicata alla malattia, in programma come ogni anno il 21 settembre, in assenza di novità dal fronte scientifico, il pensiero di chi vive tutti i giorni al fianco degli oltre 600.000 pazienti e delle loro famiglie è rivolto alla presa di coscienza della malattia. «Vero è che quando s'ammalò mia mamma erano i primi anni '80 e facevo fatica ad avere risposte pure dai medici, mentre oggi la situazione è diversa. Ma le difficoltà che vive una famiglia che attraversa il dramma dell'Alzheimer sono ancora evidenti e sopratutto poco sconosciute al resto della popolazione». Ecco perché, in occasione del convegno organizzato a Milano per celebrare l'appuntamento, s'è voluto dare subito spazio all'esperienza di un paziente. «Questa è la dimostrazione che abbiamo qualcosa da dire e sopratutto che la demenza non per forza è l’inevitabile conseguenza dell’invecchiamento - ha spiegato in apertura dei lavori John Sanblom, 59 anni: di cui gli ultimi dieci vissuti a braccetto con l'Alzheimer -. Occorre parlare per combattere l'ignoranza e le paure infondate. I malati di Alzheimer hanno bisogno di comunicare, ma soprattutto di elementi per meritare di essere ascoltati».
SERVONO PIU' COMUNITA' «AMICHE DELLA DEMENZA»
Un passaggio che non può prescindere dalla diffusione delle comunità «amiche della demenza». Di cosa si tratta? Di realtà locali «educate» ad assecondare i bisogni di una persona malata di Alzheimer. «Luoghi in cui le persone con demenza possano, insieme ai loro familiari, essere davvero ascoltate», ha spiegato Sanblom. «Perché vivere con la demenza è dura, ma lo è ancora di più vivere in città che escludono queste persone». Il modello deve essere quello già diffuso tra i Paesi scandinavi, l'Olanda e il Regno Unito. Qualcosa inizia a vedersi anche in Italia: tra Abbiategrasso (Milano), Scanzorosciate (Bergamo), Conegliano (Treviso), nella Val Pellice (Torino) e a Giovinazzo (Bari). Piccole gocce che si scontrano con le difficoltà e i ritardi nell'applicazione del Piano Nazionale Demenze. A queste realtà la Federazione Alzheimer Italia ha concesso il riconoscimento dopo una attenta valutazione, cui seguirà il monitoraggio periodico per tenere traccia delle attività svolte.
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RACCONTI DAL TERRITORIO
«Portiamo avanti l'attività di sensibilizazione in collaborazione con il Comune, i vigili urbani, le scuole, le farmacie, i medici di base, le parrocchie e un centro diurno del posto - afferma la psicoloterapeuta Katia Pinto, vice presidente dell'Associazione Alzheimer Bari -. Organizziamo incontri informativi, abbiamo un coro composto da pazienti, famigliari e volontari, incontriamo periodicamente esperti e portiamo i pazienti a passeggiare sul lungomare, al mercato e nelle villa comunale. Tutto ciò con la collaborazione dei commercianti e dei vigili urbani: spesso sono loro a dover prendersi cura di un malato di Alzheimer che si perde per strada». La filosofia è tanto semplice quanto ancora insolita: almeno nel nostro Paese. Si tratta di educare la popolazione affinché le persone con malattia di Alzheimer o altre forme di demenza non siano più fantasmi sociali. Qualcosa che, come ricorda Salvini Porro, «è più semplice organizzare nei piccoli centri, dove spesso ci si conosce e ci si aiuta di più». Far uscire i pazienti per prendere un caffè, andare in farmacia, salutare alcuni amici, recarsi al supermercato o andare dal parucchiere: le comunità «amiche della demenza» guardano anche a questi aspetti per molti superficiali.
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PAROLA ALLE FAMIGLIE
«Invece c'è bisogno di tutto ciò, altrimenti il dolore per la malattia si unisce alla difficoltà nella sua gestione: così è tutto diventa più complicato», si sfoga Barbara Magri, che a Volla (Napoli) ha una mamma di 78 anni che da un lustro convive con l'Alzheimer. «Abita in casa con papà, che però ha la sua stessa età: nel giro di poco tempo assieme dovrò individuare una persona che possa stabilirsi con loro». La signora, come l'80 per cento dei malati, gestisce la malattia tra le mura domestiche. Una scelta per molti versi obbligata, visto che per trovare posto in una residenza sanitaria assistenziale (Rsa) o per ingaggiare una badante servono, in media, più di mille euro al mese. «Mamma ha la pensione sociale: per fortuna mio padre ha potuto scegliere di vivere con lei, non avendo famiglia», racconta dalle pendici del Vesuvio Marco Longobardi, figlio di una donna di 82 anni che ha scoperto di avere l'Alzheimer nel Duemila. «Non so quanto vivrà ancora, la malattia è ormai in fase avanzata e non ci riconosce più. Ma benedico ogni giorno la scelta di averla lasciata nella sua casa e di essermela goduta per molto tempo in più rispetto a quanto immaginassi».
Fabio Di Todaro
Giornalista professionista, lavora come redattore per la Fondazione Umberto Veronesi dal 2013. Laureato all’Università Statale di Milano in scienze biologiche, con indirizzo biologia della nutrizione, è in possesso di un master in giornalismo a stampa, radiotelevisivo e multimediale (Università Cattolica). Messe alle spalle alcune esperienze radiotelevisive, attualmente collabora anche con diverse testate nazionali ed è membro dell'Unione Giornalisti Italiani Scientifici (Ugis).
