Le comunità «amiche» della demenza per superare lo stigma dell'Alzheimer
Nella giornata mondiale, associazioni e pazienti chiedono maggiore visibilità per i malati di Alzheimer. Ma i fondi per la loro assistenza sono limitati. Nessuna novità sul piano terapeutico
Sua mamma non potrebbe più farlo, avendo perso la vita ormai da trent'anni. Ma con l'esperienza dei 79 anni Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia, spera di vedere realizzato un sogno, al culmine del suo percorso a difesa dei malati. «Devono parlare di più e noi dobbiamo ascoltarli. Una persona con l'Alzheimer ha una dignità immensa e non per forza è lontana da noi: un giorno la malattia potrebbe toccare una madre, un padre, un marito o una moglie». Il suo è un appello senza precedenti. «La persona con demenza deve essere vista per quello che è: prima di essere un malato, è una persona esattamente come noi».
In occasione della giornata mondiale dedicata alla malattia, in programma come ogni anno il 21 settembre, in assenza di novità dal fronte scientifico, il pensiero di chi vive tutti i giorni al fianco degli oltre 600.000 pazienti e delle loro famiglie è rivolto alla presa di coscienza della malattia. «Vero è che quando s'ammalò mia mamma erano i primi anni '80 e facevo fatica ad avere risposte pure dai medici, mentre oggi la situazione è diversa. Ma le difficoltà che vive una famiglia che attraversa il dramma dell'Alzheimer sono ancora evidenti e sopratutto poco sconosciute al resto della popolazione». Ecco perché, in occasione del convegno organizzato a Milano per celebrare l'appuntamento, s'è voluto dare subito spazio all'esperienza di un paziente. «Questa è la dimostrazione che abbiamo qualcosa da dire e sopratutto che la demenza non per forza è l’inevitabile conseguenza dell’invecchiamento - ha spiegato in apertura dei lavori John Sanblom, 59 anni: di cui gli ultimi dieci vissuti a braccetto con l'Alzheimer -. Occorre parlare per combattere l'ignoranza e le paure infondate. I malati di Alzheimer hanno bisogno di comunicare, ma soprattutto di elementi per meritare di essere ascoltati».
