La lotta contro un linfoma aggressivo, il lutto. Così una famiglia ha deciso di promuovere il sostegno alla ricerca e la donazione di midollo osseo e staminali ematopoietiche
Rispondere al dolore con la speranza. È la storia di Gianluca e della sua famiglia, che da tre anni ha trasformato il lutto per la scomparsa di un giovane uomo, figlio e fratello amatissimo, in uno strumento di vita, di coesione e di partecipazione. Come? Attraverso l'impegno per informare le persone dell'importanza della donazione di midollo osseo e di cellule staminali ematopoietiche, e attraverso un libro che raccoglie i ricordi di persone che lo hanno amato e conosciuto per promuovere il sostegno alla ricerca scientifica.
OLTRE LA MALATTIA
Chiediamo a Maria e a sua figlia Clara, mamma e sorella di Gianluca, di raccontare le ragioni del loro lavoro tenace. Non è un libro che parla di un malato, tengono a precisare. La storia di questo libro è una storia d’amore. «Gianluca è scomparso nel 2015 per un linfoma di Hodgkin, l’anno successivo noi abbiamo iniziato a lavorare al libro» spiega Clara. E spiega cosa ha significato partire per questo viaggio della memoria. «Quando si chiede a qualcuno di ricordare una persona che non c’è più ci sono due reazioni: alcuni si sono resi subito disponibili, altri hanno fatto grande fatica. Anche per noi è stato un lavoro psicologico enorme, che in qualche modo ha accompagnato il nostro percorso di lutto. Prima ci sembrava di ricordare soltanto gli ultimi sei anni della sua vita, quelli della malattia. Invece questo lavoro di raccolta ci ha aiutate a recuperare anche il Gianluca di prima».
LA RACCOLTA DEI RICORDI
Maria esprime tutta la meraviglia e la gratitudine per quell’impresa: «Tantissimi i contributi, di familiari, amici, persone che hanno incrociato Gianluca nell’arco della sua vita, da quando era un bambino a quando era ormai un giovane uomo; magari anche per poco. Quasi cento persone: vuol dire che, a 27 anni appena, mio figlio ha lasciato qualcosa di speciale dietro di sé». Aggiunge Clara: «Insegnanti, amici miei e dei miei genitori, compagni di scuola, tutti loro hanno raccontato Gianluca nella sua grande vitalità, era un ragazzo brillante, spiritoso, spontaneo. Grande sportivo, praticava arti marziali. Ci hanno fatto ricordare anche momenti che avevamo dimenticato».
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L’ESPERIENZA DELLA MALATTIA
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La malattia è un’esperienza che entra nella vita delle persone, alterandone i ritmi e le priorità. «Mio fratello – racconta Clara - alternava periodi in cui si sentiva bene ad altri più faticosi in cui doveva rallentare. La cosa più difficile per un malato è “staccare” dalla malattia, ma lui ci riusciva. È sempre rimasto accanto ai suoi amici, si è laureato, c’è stato quando mi sono sposata, quando è nata mia figlia. Anche se era in un letto di ospedale, si concentrava sulle cose belle. Non era perfetto, aveva un sacco di difetti. Ma ci manca. Io ho una bambina di sei anni, e in lei rivedo molto di Gianluca». Pensate mai alle famiglie che stanno vivendo un’esperienza dolorosa come la vostra? «Sì – risponde Maria dopo una lunga pausa. - Il nostro messaggio è: crederci sempre e andare avanti. Ora restano i tanti momenti felici in cui l’abbiamo avuto vicino».
L’IMPEGNO
Cosa avete deciso di fare con il libro? «Abbiamo voluto rendere omaggio a mio fratello nel modo che gli sarebbe piaciuto di più: rendendoci utili» spiega Clara. Il libro e il volto sorridente di Gianluca sono diventati l’occasione di informare e sensibilizzare sulla donazione di midollo osseo e di raccogliere fondi per la ricerca scientifica sui linfomi e le altre malattie ematoncologiche.
IL DONO
«La prima presentazione è stata nel dicembre 2018, un grande evento con più di cento persone; sono intervenuti con le loro testimonianze anche donatori di midollo osseo e medici dell’ospedale di Agrigento. Sempre insieme allo staff del presidio ospedaliero abbiamo realizzato un’altra iniziativa dedicata a informare sui trapianti di staminali, spiegando come e perché si può donare». Il trapianto da donatore (allogenico) di cellule staminali ematopoietiche è una procedura che permette nella maggior parte dei casi la guarigione. Ma la malattia di Gianluca purtroppo era particolarmente aggressiva, e non è bastato. Purtroppo Maria, con la sensibilità da insegnante, aggiunge: «Noto spesso un po’ di incertezza, anche nei confronti delle semplici donazioni di sangue, e specialmente fra i giovani. Mio figlio invece era donatore, credeva molto nella medicina e nella ricerca. Solo così si può dare una possibilità a tante persone che si ammalano».
L’OBIETTIVO
Poi è arrivata la pandemia. «Non abbiamo più la possibilità di organizzare eventi, ma continuiamo a incontrare le persone una ad una, o a piccoli gruppi» raccontano madre e figlia e, ridendo, aggiungono: «Non è stato semplice, abbiamo dovuto imparare a chiedere, ma siamo diventate brave, perché abbiamo un obiettivo importante».
NOTE A MARGINE
Solo amore tra di noi è il libro in ricordo di Gianluca Montalbano, scomparso a 27 anni a causa di un Linfoma di Hodgkin. Il libro, realizzato a cura della mamma Maria D'Alessandro e della sorella Clara Montalbano, raccoglie pensieri, ricordi, riflessioni e immagini grazie al contributo di decine di persone. Il ricavato della vendita è stato destinato al sostegno della ricerca sui linfomi e i tumori ematologici. (per ordinare il volume scrivere a soloamoretradinoi@gmail.com)
Match it now! è il titolo della campagna nazionale dedicata alla donazione del midollo osseo e delle cellule staminali emopoietiche. L'iniziativa dura fino al 25 settembre, è promossa da Ministero della Salute, Centro Nazionale Trapianti, Centro Nazionale Sangue, Registro Italiano Donatori di midollo osseo e dalle associazioni di volontariato del settore. La pandemia ha fatto crollare l'adesione al Registro dei donatori (IBMDR) e ancora oggi, nonostante una certa ripresa, il saldo rispetto al 2019 è negativo, con ben 10.000 donatori in meno.
Come diventare donatori di midollo osseo è buon punto di partenza per informarsi sul Magazine di Fondazione Umberto Veronesi.
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Donatella Barus
Giornalista professionista, dirige dal 2014 il Magazine della Fondazione Umberto Veronesi. E’ laureata in Scienze della Comunicazione, ha un Master in comunicazione. Dal 2003 al 2010 ha lavorato alla realizzazione e redazione di Sportello cancro (Corriere della Sera e Fondazione Veronesi). Ha scritto insieme a Roberto Boffi il manuale “Spegnila!” (BUR Rizzoli), dedicato a chi vuole smettere di fumare.
