Una nuova legge per i caregiver: che cosa cambierà?

Ogni giorno in Italia milioni di persone si prendono cura, in ambito domestico e a titolo gratuito, di un familiare non autosufficiente, di un anziano fragile o di una persona con una malattia cronica. Queste persone, chiamate caregiver familiari, svolgono un ruolo sociale ed economico cruciale ma spesso invisibile. Ora un disegno di legge quadro propone di dare loro riconoscimento formale e ampliarne diritti e tutele. Cerchiamo di capire che cosa prevede questo provvedimento, perché è importante e che cosa ne pensano le associazioni che rappresentano i diretti interessati.

Secondo le stime ISTAT, oltre 7 milioni di italiani offrono assistenza regolare a un proprio caro senza alcuna retribuzione formale, con un impatto significativo sulla qualità di vita personale, sulla salute e spesso anche sul lavoro retribuito. Una quota importante di caregiver si trova a supportare persone affette da patologie oncologiche. In questo contesto di cura, il caregiver familiare svolge compiti complessi che vanno dalla gestione pratica delle terapie alla sorveglianza dei sintomi, al supporto psicologico e logistico per accesso a visite o trattamenti, fino alla conduzione della vita quotidiana del paziente.

Per molte famiglie italiane, questa responsabilità si aggiunge alla mancanza di una formazione adeguata: l’assenza di percorsi informativi strutturati lascia infatti i caregiver improvvisati ad affrontare compiti gravosi con scarsa preparazione specifica, aumentando stress, burnout e potenziali rischi per la salute sia propria che del paziente.

I caregiver familiari, e in particolare quelli che assistono persone con malattie gravi come un tumore, affrontano numerose sfide:

Nonostante l’importanza del loro ruolo, anche per la sostenibilità dei servizi sanitari pubblici, i caregiver non professionisti non sono ancora pienamente riconosciuti a livello nazionale, soprattutto per quanto riguarda tutele economiche, previdenziali e di conciliazione lavoro‑cura.

Il 12 gennaio 2026 il Consiglio dei Ministri ha approvato un disegno di legge quadro che mira a riconoscere ufficialmente la figura del caregiver familiare e a definire un set di diritti e tutele per chi assiste un proprio caro non autosufficiente o con disabilità. Le principali novità contenute nel testo sono:

Il provvedimento definisce chi può essere riconosciuto caregiver (coniuge, convivente, parenti entro determinati gradi) e pone le basi per una cornice normativa organica, con una dotazione di risorse di circa 257 milioni di euro.

Il DDL deve ora essere discusso e approvato dal Parlamento, un processo che richiederà mesi e potrebbe vedere modifiche e ampliamenti prima di diventare legge. L’obiettivo auspicato da molte associazioni civiche e sanitarie è che il testo venga reso più inclusivo, estendendo tutele anche a caregiver non conviventi e introducendo misure di supporto psicologico, formazione e congedi di cura più ampi.

In ambito oncologico, dove le cure sono spesso intense, prolungate e complesse, il riconoscimento giuridico del caregiver rappresenta un potenziale punto di svolta. Formalizzare il ruolo del caregiver e garantire un minimo di protezione economica, assistenziale e organizzativa può contribuire a ridurre l’affaticamento fisico ed emotivo, tutelando la salute di chi presta assistenza. Allo stesso tempo, un maggiore riconoscimento favorisce una migliore qualità dell’assistenza al paziente, anche a domicilio, e facilita l’accesso ai servizi sociosanitari attraverso percorsi più strutturati e coordinati. In una prospettiva più ampia, queste misure possono inoltre promuovere una maggiore equità sociale e di genere, considerando che la maggior parte dei caregiver familiari sono donne.

Il DDL sul riconoscimento del caregiver familiare è un passo legislativo significativo dopo anni di attesa. Se approvato e potenziato, può trasformare radicalmente il modo in cui la società italiana supporta chi, ogni giorno, combatte accanto ai propri cari — in particolare quando si tratta di malattie impegnative come il cancro.

«Il DDL Caregiver rappresenta un passo avanti importante perché finalmente riconosce, anche sul piano giuridico, un ruolo che per anni è rimasto invisibile» osserva Elisabetta Iannelli, avvocato e segretario generale della FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia). «Si configura inoltre come un testo quadro nazionale che introduce tutele giuridiche ed economiche finora mai previste in modo organico, ma solo disciplinate in maniera frammentata e non coordinata all’interno di norme stratificate nel tempo. Tuttavia, per diventare davvero efficace il DDL deve essere più inclusivo, più equo e più aderente alla realtà quotidiana delle famiglie italiane. Il caregiving non è una scelta volontaria da premiare, ma una necessità che ricade su chi assiste persone fragili, spesso in condizioni di forte complessità clinica e sociale a causa di gravi disabilità e malattie, come quelle oncologiche».

Secondo Iannelli, per rispondere realmente ai bisogni dei caregiver oncologici «servono tutele lavorative più solide, risorse adeguate e un riconoscimento che non lasci indietro chi presta cura pur continuando a lavorare». La FAVO continuerà a monitorare l’iter parlamentare del DDL e a presentare proposte emendative, anche in collaborazione con l’Intergruppo parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche, «affinché la legge finale risponda davvero ai bisogni delle persone che affrontano gravi difficoltà a causa del cancro e che noi rappresentiamo. Una buona legge deve partire dall’ascolto dei caregiver e dei pazienti: solo così potrà diventare uno strumento autentico di giustizia sociale».

Oltre ai potenziali benefici introdotti dal nuovo disegno di legge, è importante ricordare che esistono già strumenti informativi utili per i caregiver oncologici. AIMaC (Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici) ha realizzato una sezione del proprio sito (in calce all'articolo si trova il link) dedicata ai diritti del caregiver familiare, che raccoglie in modo chiaro e aggiornato le principali tutele oggi esistenti, dai congedi lavorativi ai permessi retribuiti, fino al diritto all’informazione e al coinvolgimento nei percorsi di cura. Questo servizio rappresenta un primo punto di riferimento per chi assiste un malato oncologico e ha bisogno di orientarsi tra le normative vigenti e le risorse disponibili.