Affrontare la perdita di un figlio dopo un percorso di cancro pediatrico è un'esperienza profondamente dolorosa e traumatica. L’incertezza della prognosi, i trattamenti aggressivi e il possibile rimpianto per alcune decisioni terapeutiche contribuiscono ad aumentare le difficoltà dell’elaborazione del lutto.
A indagare esperienze, bisogni e desideri dei genitori è uno studio pubblicato sulla rivista Pediatric Blood & Cancer dal gruppo di ricerca guidato da Anna Katharina Vokinger.
LO STUDIO
Sono state condotte 18 interviste qualitative, approfondite e semi-strutturate con 23 genitori in lutto per la perdita di un figlio a causa del cancro, sette padri e 16 madri. I dati, analizzati mediante analisi tematica riflessiva, mettono in luce quanto il supporto ricevuto, sia informale, da parte di amicie e parenti, sia professionale, sia spesso discontinuo o inadeguato.
COSA È EMERSO
Molti genitori hanno raccontato di aver ricevuto aiuto pratico e affetto, ma anche di essersi sentiti soli o incompresi. Gli autori parlano di “grief illiteracy”, una sorta di incapacità sociale di affrontare il lutto: spesso amici e conoscenti non sanno cosa dire, evitano il tema della morte o si aspettano che il dolore venga superato rapidamente.
I genitori hanno inoltre riconosciuto la difficoltà di esprimere apertamente quali forme di sostegno avrebbero desiderato ricevere. Anche il supporto offerto da operatori sanitari, istituzioni e organizzazioni coinvolte nella cura dei bambini o nell’assistenza al lutto è risultato talvolta discontinuo, a causa di carenza di tempo del personale, difficoltà relazionali o delle interruzioni legate alla pandemia di COVID-19. Secondo lo studio, questi fattori possono impedire alle famiglie di accedere ad alcune forme di aiuto o di ricevere un sostegno continuativo nel tempo.
COME LEGGERE QUESTI RISULTATI
La terapia del lutto è parte fondamentale delle cure palliative pediatriche (CPP). Come sintetizza e ricorda la SIP, il supporto dovrebbe iniziare dalla diagnosi e continuare dopo la morte del bambino, coinvolgendo rete sociale, professionisti sanitari e altri genitori che hanno vissuto esperienze simili.
Il supporto informale di cui si parla nello studio può arrivare da familiari, fratelli, partner, amici, vicini e colleghi. Molti genitori raccontano di aver ricevuto aiuti pratici dai familiari, ma hanno sofferto per la mancanza di ascolto empatico e per il fatto che il bambino deceduto non venisse più ricordato. Le reazioni dei fratelli sono state diverse. Alcuni gesti simbolici hanno offerto conforto, mentre in altri casi la loro apparente rapida ripresa è stata difficile da accettare. Il partner è spesso una fonte di sostegno, ma differenze nel modo di affrontare il dolore - più introspettivo nelle madri, più orientato all’azione nei padri - possono creare tensioni. Con il tempo alcune coppie riescono a superarle, altre no.
Piccoli gesti di vicinanza da parte di amici o colleghi sono stati apprezzati, ma alcuni hanno evitato il contatto per paura di dire qualcosa di sbagliato o hanno proposto interazioni percepite come superficiali.
LA DIFFICOLTÀ DI ESPRIMERE I BISOGNI
Nel commentare lo studio, la SIP evidenzia inoltre che molti genitori faticano a comunicare i propri bisogni e percepiscono che, con il passare del tempo, gli altri si aspettino che il lutto sia stato superato.
Il ritorno al lavoro ha favorito per alcuni una certa stabilità, anche se le interazioni sociali potevano risultare difficili. Altri genitori in lutto sono spesso percepiti come i più capaci di comprendere la perdita, anche se questo supporto non è sempre cercato o può risultare emotivamente impegnativo.
UN SUPPORTO DISCONTINUO DA PARTE DEI PROFESSIONISTI
Molti genitori hanno sviluppato un forte legame con il team sanitario e hanno apprezzato il sostegno ricevuto durante la fase finale della malattia del bambino. Tuttavia, l’interruzione dei contatti con gli operatori dopo la morte è stata talvolta vissuta come una seconda perdita.
Per alcuni genitori, il supporto psicologico professionale si è rivelato utile per esprimere pensieri ed emozioni difficili; altri, invece, non ne hanno percepito il bisogno o non lo hanno ritenuto adeguato alle proprie esigenze.
Anche le organizzazioni che si occupano di supporto oncologico possono offrire consulenza, aiuti economici, attività dedicate alle famiglie e incontri tra genitori in lutto. Alcuni partecipanti allo studio, però, hanno riferito di conoscere poco questi servizi o di avervi preso parte solo marginalmente.
COSA SERVE PER IL FUTURO
Il supporto al lutto è un percorso complesso e diverso per ogni famiglia. Difficoltà nel comunicare i propri bisogni, relazioni sociali spesso fragili e una continuità assistenziale non sempre garantita possono rendere ancora più difficile affrontare la perdita.
Secondo gli autori dello studio, in linea con quanto evidenziato anche dalla Società Italiana di Pediatria, è quindi necessario promuovere una maggiore consapevolezza del dolore e costruire comunità più preparate ad accompagnare i genitori nel lutto. In ambito sanitario, mantenere un contatto anche dopo la morte del bambino, attraverso modelli di assistenza flessibili e continuativi, potrebbe aiutare le famiglie a non sentirsi sole dopo la fine delle cure.
