Un tumore cerebrale a soli sei mesi, la storia di Federico

Federico oggi è un bambino di sei anni, pieno di gioia e di curiosità per il mondo. Ama giocare con i suoi coetanei e anche con i bambini più grandi.

Quando aveva appena sei mesi, però, lui e la sua famiglia hanno dovuto affrontare una delle prove più difficili che si possano incontrare: la diagnosi di un raro tumore al cervelletto.

A raccontare questa storia complessa è sua mamma, Alessia, che ripercorre quanto accaduto, come è stato affrontato e cosa significa, ogni giorno, andare avanti. È una storia che parla anche di gratitudine verso la ricerca e i medici, che hanno dato a Federico la possibilità di crescere.

«Federico è nato con un gemello e, come spesso succede, ha avuto qualche difficoltà iniziale che ha reso necessario un breve ricovero in terapia intensiva. Quando è tornato a casa, però, stava bene.

Dopo qualche tempo ho iniziato a notare che teneva la testa un po’ inclinata verso sinistra. Abbiamo fatto vari controlli e tutti ci dicevano che probabilmente era una conseguenza della posizione tenuta durante la gravidanza, essendo in pancia con un gemello.

A sei mesi ha iniziato a vomitare dopo i pasti. Non sempre, ma abbastanza da farci preoccupare. Era estate, faceva molto caldo, e si pensava potesse essere quello, oppure qualche forma di allergia che si stava instaurando. Quando però gli episodi sono aumentati, io e mio marito lo abbiamo portato al pronto soccorso del Bambino Gesù temendo una forte disidratazione, poi confermata.

Da lì sono partiti gli esami e abbiamo scoperto che nostro figlio aveva un raro tumore maligno del sistema nervoso centrale, chiamato teratoide/rabdoide atipico. Il tumore era già molto grande, circa 4,5 per 5 centimetri. In un cervello di un bambino così piccolo è qualcosa di difficile anche solo da immaginare.

Dopo la diagnosi, è stato operato per ridurre l’idrocefalo, un accumulo anomalo di liquido nel cervello che aumenta la pressione intracranica, e gli è stata impiantata una valvola che ancora oggi ha sotto cute, per drenare i liquidi in eccesso. Poi è arrivato l’intervento per rimuovere il tumore, durato più di quattordici ore. Non è stato possibile rimuoverlo completamente, perché una parte si estendeva verso il midollo e il rischio era quello di compromettere gravemente la qualità della vita.

Il suo tumore era così raro che all’epoca i casi in Italia si contavano sulle dita di una mano e non esistevano protocolli specifici. Solo successivamente, anche grazie alla sua malattia, sono state sviluppate strategie di cura condivise fra gli specialisti.

Nel giro di una decina di giorni dalla diagnosi, Federico era già stato operato e aveva iniziato le cure, che sono state impegnative, tra chemioterapia e infusioni di cellule staminali. Quando ha compiuto un anno, festeggiato in ospedale, pesava appena cinque chili e non riusciva a stare seduto da solo. A un certo punto è stato anche necessario aiutarlo con la nutrizione artificiale.

I momenti difficili sono stati anche a livello emotivo, non solo per Federico, ma anche per me e mio marito, che nel frattempo dovevamo gestire anche gli altri due figli: il gemello e il fratello più grande. Passavamo entrambi le giornate in ospedale, ma la sera cercavo sempre di tornare a casa, per loro.

Mi ha colpito molto la mancanza di delicatezza che a volte ho trovato negli altri. C’è chi mi ha detto che forse dovevamo lasciarlo andare, o che dovevo sentirmi fortunata perché avevo altri figli. Ma un figlio è un figlio. E io avrei fatto, e faccio, tutto il possibile per lui.

Dopo il rientro a casa è iniziato un lungo percorso di riabilitazione tra fisioterapia e logopedia. Oggi Federico presenta ancora alcune difficoltà, ad esempio gli capita di cadere, perché nel suo caso il tumore ha colpito il cervelletto, centro che controlla l’equilibrio. Ha anche avuto uno strabismo importante, corretto con un intervento.

Le conseguenze sono importanti, soprattutto perché Federico ha trascorso in ospedale un periodo cruciale per il suo sviluppo, e questo gli ha fatto saltare alcune tappe evolutive importanti.

Oggi è in follow-up e fa controlli periodici con risonanza. Come per molti tumori, conviviamo con la consapevolezza che il rischio di recidiva esista sempre e un vero sospiro di sollievo non credo lo tirerò mai.

Nonostante tutto, Federico è un bambino con una gioia di vivere incredibile. Parla con tutti, ride, gioca con bambini di ogni età e anche con gli adulti. Ha sicuramente bisogno di supporto, anche a scuola, ma è curioso, presente, pieno di energia.

Con la malattia di mio figlio sono cambiata molto anche io. Ora do peso solo alle cose importanti e lascio andare il resto. Quando vivi qualcosa del genere, cambia tutto.

Sono profondamente grata ai medici e alla ricerca. Senza di loro, Federico non avrebbe avuto la possibilità di crescere. E a chi sostiene la ricerca voglio dire grazie. È un bene comune fondamentale ma finché non ti tocca, non ci pensi. Solo nel momento del bisogno capisci quanto sia importante.