"Vent'anni dopo il tumore ho dovuto ricominciare da capo"

Nel 2019, quasi vent'anni dopo la diagnosi di un sarcoma osseo, Irene ha iniziato ad avvertire un dolore sempre più intenso all'anca destra. Per un momento ha pensato che il tumore fosse tornato. Gli accertamenti hanno invece rivelato altro: una frattura spontanea dell'acetabolo e del femore causata dall'osteonecrosi, una conseguenza tardiva delle cure ricevute da adolescente. «Credevo di essermi lasciata tutto alle spalle. Invece ho capito che alcune conseguenze delle terapie possono accompagnarti anche molti anni dopo».

La sua storia è iniziata nell’anno 2000, alla fine del terzo anno del liceo linguistico, quando ha iniziato a perdere molto peso, a zoppicare sempre di più e a sentire una massa nella zona dell'anca destra. Dopo le prime radiografie e gli accertamenti, la biopsia ha confermato la diagnosi di sarcoma osseo.

Nel giro di poche settimane la sua vita è cambiata completamente. Dalla Sardegna si è trasferita a Milano, per essere seguita all'Istituto Nazionale dei Tumori dove è arrivata insieme alla sorella maggiore. Successivamente è stato il fratello a raggiungerla e ad alternarsi con la sorella nell'assistenza.

«Quando sono arrivata mi sono sentita subito presa in carico dalla Struttura Complessa di Pediatria Oncologica. I medici hanno rifatto ogni esame, ricominciando tutto da capo. Mi hanno ricoverata e le cure sono iniziate immediatamente».

Irene ha affrontato mesi di chemioterapia, radioterapia, una terapia ad alte dosi e un lungo ricovero in camera sterile, in attesa del recupero delle difese immunitarie. Le cure hanno dato risultati già dopo i primi cicli, ma il percorso non era ancora concluso.

Nel 2001, poco dopo aver compiuto diciotto anni, i medici le hanno proposto un intervento molto delicato per rimuovere la parte dell'osso colpita dal tumore. La decisione non è stata semplice.

«Ero molto giovane e ingenua, ma oggi posso dire che accettare l’intervento è stata la scelta migliore della mia vita. L'esame istologico successivo ha infatti confermato che all'interno dell'osso erano ancora presenti alcune cellule tumorali. Pur con molte difficoltà, non so se oggi sarei qua senza quell’operazione».

Dopo l'intervento è iniziata una lunga riabilitazione fatta di fisioterapia e piscina, fino al recupero graduale dell'autonomia, grazie all’ausilio delle stampelle.

Nonostante le cure, Irene ha cercato di mantenere un legame con la quotidianità. «Nei periodi in cui le mie condizioni me lo permettevano rientravo in Sardegna e mio padre mi accompagnava ogni giorno al liceo, distante oltre venti chilometri da casa. I professori mi hanno aiutata tantissimo e così sono riuscita a diplomarmi insieme ai miei compagni di classe».

Molte esperienze tipiche dell'adolescenza le sono mancate. Non ha festeggiato i diciott'anni come avrebbe voluto, ha dovuto rinunciare a tante uscite con gli amici e vivere con le limitazioni imposte dalle terapie e dalle difese immunitarie molto basse. «Mi sono sempre sentita un po' indietro rispetto agli altri. Poi, piano piano, mi sono presa le mie soddisfazioni».

Con il tempo aveva imparato a considerare il tumore un capitolo chiuso. Ne parlava serenamente, con gratitudine verso quelle cure che le avevano salvato la vita.

Nel 2019, però, il dolore all'anca è tornato. La paura più grande era quella di una recidiva. Gli esami hanno invece evidenziato una frattura spontanea dell'acetabolo e del femore dovuta all'osteonecrosi provocata dalle terapie ricevute molti anni prima.

Dopo diversi consulti è arrivata all'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna, dove è stata sottoposta a un nuovo intervento con l'impianto di una protesi sintetica: in ceramica per l'acetabolo e in carbonio per il femore destro.

«È stato un altro crollo psicologico che proprio non mi aspettavo. Pensavo che quella storia fosse finita e invece mi sono ritrovata a ricominciare da capo, con molta meno pazienza di vent’anni prima. Anche questa volta la riabilitazione è stata lunga. Per mesi ho indossato un tutore, ho svolto fisioterapia quotidiana a domicilio e ho dovuto reimparare a camminare e guidare con sicurezza. Non è stato facile, ma ci tenevo molto a riconquistare la mia indipendenza. Oggi non utilizzo più le stampelle, porto però un plantare per compensare la differenza di lunghezza tra gli arti».

Irene si sottopone regolarmente al follow-up oncologico, agli esami per monitorare la salute delle ossa e ai controlli della protesi. Segue i consigli di una nutrizionista e pratica attività fisica per preservare il più possibile la propria autonomia e la propria salute.

«Oggi so quanto sia importante prendersi cura non solo del corpo, seguendo con attenzione tutte le indicazioni dei medici, ma anche della mente. Per questo sto valutando di iniziare un percorso psicologico che mi aiuti a rielaborare tutto quello che è successo».

Nel frattempo Irene si è sposata con Daniele, lo stesso ragazzo che le era stato accanto negli anni del liceo, continua a lavorare con passione, a costruire nuovi progetti e a viaggiare insieme al marito, senza lasciare che le conseguenze della malattia definiscano la sua vita. A starle accanto da ormai dodici anni c’è anche Spritz, un dolcissimo cane che le dona quotidianamente amore incondizionato.

Ai ragazzi che stanno affrontando un tumore e alle loro famiglie vuole lasciare un messaggio semplice. «Le cure fanno tantissimo, ma anche gli affetti sono fondamentali. Serve tanta pazienza con chi sta affrontando il percorso terapeutico, perché ci saranno giorni molti difficili. Bisogna cercare di guardare avanti e pensare a tutto quello che si potrà ancora fare dopo, nonostante la malattia».

Oggi vive ancora nella sua Sardegna. Dalla porta di casa bastano pochi passi per raggiungere il mare.