Autismo, il vuoto dell’età adulta

Quando si parla di autismo, l’attenzione resta quasi sempre concentrata sull’infanzia. Ma cosa succede alle persone con disturbi dello spettro autistico quando diventano adulte? Nella maggior parte dei Paesi – Italia compresa – la risposta è scomoda: spesso non succede nulla. I servizi si interrompono, la presa in carico si frammenta e molti adulti finiscono fuori dai radar del sistema sanitario.

È questo il vuoto assistenziale che uno studio pubblicato a fine 2025 sulla rivista Neurology prova a colmare, raccontando l’esperienza del Clinical Center for Adults with Neurodevelopmental Disorder, un centro dell’University of Maryland Medical Center che da sei anni si occupa di adulti con disturbi del neurosviluppo.

L’articolo riporta i dati dei primi cinque anni (2019-2024), in cui sono stati valutati 305 pazienti. Gli autori sottolineano l’importanza di un approccio multidisciplinare, in cui ogni paziente è gestito da un team che comprende neurologo/epilettologo, psichiatra, infermieri specializzati, assistente sociale e consulente genetico.
In questo modo è possibile far fronte alle comorbidità insorte nell’età adulta (circa la metà dei soggetti in cura soffriva di epilessia), garantire uno screening genetico per personalizzare la terapia e promuovere una vita il più possibile indipendente.

La mancata presa in carico degli adulti è dovuta a un duplice problema. Da un lato ci sono i bambini con diagnosi di autismo che, seguiti dal sistema sanitario fino ai 18 anni, spesso si “perdono” nel passaggio all’età adulta.

“Si tratta di un momento estremamente critico, perché richiede continuità tra i servizi”, commenta Roberto Keller, psichiatra e neuropsichiatra infantile, responsabile del Centro regionale autismo adulti del Piemonte – ASL Città di Torino.

“In Italia i bambini sono seguiti dai centri di neuropsichiatria infantile, mentre gli adulti passano ai servizi di salute mentale o disabilità. Se questi non comunicano tra loro – idealmente con una presa in carico congiunta di almeno un anno – l’efficacia dell’intervento viene dispersa. E purtroppo succede spesso”.

D’altra parte, emerge una quota sempre più consistente di persone che ricevono una diagnosi solo in età adulta. Negli Stati Uniti, tra il 2011 e il 2019 è stata registrata un’impennata del 450% nelle diagnosi di autismo tra i 25 e i 34 anni. Un dato parziale, ma che suggerisce come una vasta fetta di popolazione adulta non venga diagnosticata durante l’infanzia.

“Quando il disturbo non viene diagnosticato e trattato adeguatamente nel bambino, l’adulto presenta un autismo complicato”, osserva Keller. Le difficoltà nel comunicare, nel relazionarsi in maniera adeguata alla propria fase di sviluppo, possono essere le stesse riscontrate nei piccoli. Così come i comportamenti ripetitivi, i movimenti stereotipati, l’ipersensibilità ai suoni, ai rumori e alle luci.
“Nel tempo però, se la persona non è stata presa in cura e non c’è stato modo di intervenire sull’ambiente di vita, sviluppa altri disturbi psicopatologici: depressione, psicosi, disturbi d’ansia o di personalità”.

Spesso queste persone si rivolgono a psichiatri o psicologi per altre ragioni, come un attacco di panico o l’ansia. E se il clinico non riesce a guardare cosa c’è sotto la comorbidità, non potrà curarla in maniera appropriata.

I dati raccolti a livello globale tra il 1990 e il 2021 mostrano come la mancanza di un trattamento precoce abbia portato in questo periodo a un aumento del 56% della disabilità nelle persone di circa 30 anni.

Gli stessi dati del Global Burden of Disease, analizzati in un articolo pubblicato sulla rivista Frontiers in Public Health, mostrano che nel 2021 i maschi rappresentavano circa i due terzi del carico globale di ASD, con tassi di prevalenza e disabilità di circa 2,1 volte superiori a quelli delle femmine.
Secondo gli autori, il divario potrebbe essere spiegato dal fatto che le femmine con autismo tendono a mascherare maggiormente le difficoltà sociali e comunicative e che, storicamente, i criteri diagnostici sono stati costruiti su fenotipi maschili. Lo stesso fenomeno osservato nell’ADHD.

“Tutto questo comporta un’ulteriore difficoltà di riconoscimento e trattamento: spesso le donne con disturbi dello spettro autistico arrivano all’età adulta dopo aver attraversato un’infanzia e un’adolescenza faticose, durante le quali i loro bisogni sono stati trascurati”.

In Italia la prevalenza dell’autismo infantile è di circa 1,3%, una percentuale che si riduce moltissimo nell’adulto. Al momento non è possibile fare stime accurate, poiché manca un registro diagnostico nazionale e solo alcune regioni hanno informatizzato i dati.
Se si prende l’esempio dell’Emilia-Romagna (2023), la prevalenza negli adulti risulta molto bassa (0,03%, pari a 1.194 adulti in cura) ma in aumento. Rapporti preliminari pubblicati a fine 2025 indicano una crescita dei casi assistiti di circa +26% rispetto all’anno precedente. Si tratta comunque di cifre al ribasso, che confermano l’esistenza di un sommerso rilevante.

“In alcune regioni stanno nascendo strutture dedicate alla continuità della presa in carico tra adolescenza ed età adulta”, spiega Keller. “Tuttavia, si procede con fatica e con profonde disparità territoriali”.

Il Centro Regionale per l’Autismo Adulti di Torino adotta per molti aspetti un approccio simile a quello del Maryland. “Il nostro team è composto da psichiatri, psicologi, clinici, educatori, terapisti occupazionali, terapisti della riabilitazione psichiatrica e infermieri: tutte le figure necessarie per offrire una risposta a 360 gradi”.
“Il trattamento parte dalla relazione umana con la famiglia e con la persona. Poi valutiamo il percorso più adatto: non esiste una ricetta standard, perché esistono tanti autismi quante sono le persone che ne sono affette”.

Tutti gli assistiti vengono sottoposti ad analisi genetica, metabolica e del funzionamento organico. “Molti mangiano solo pochi alimenti e non seguono un’alimentazione equilibrata, presentando carenze di vitamine, ferro ed elettroliti, fondamentali per il funzionamento del cervello”.

In un articolo pubblicato nel 2020 sulla rivista Brain Sciences, gli esperti del centro piemontese hanno descritto le caratteristiche di 500 persone analizzate. Il 77,5% erano maschi, l’età media era di 31,7 anni e solo l’11% era in grado di vivere in modo indipendente. Il 67,2% presentava comorbidità psichiatriche e neurologiche e il 31,7% era stato vittima di bullismo. In circa un quarto dei casi, dopo la valutazione nel centro, l’inquadramento clinico è stato completamente modificato.

Il team del centro valuta anche il contesto di vita della persona, che deve essere adattato alle sue esigenze. “Proponiamo un progetto di vita che includa l’inserimento occupazionale, l’attività sportiva e le attività ricreative”.
Oltre alle terapie previste dalle linee guida, gli specialisti organizzano gruppi di cammino o uscite in barca a vela, per migliorare le competenze di socializzazione in contesti di vita reale.