Quando il primo giorno di scuola è in ospedale

C’è un luogo speciale e complesso in cui il primo giorno di scuola assume un valore potentissimo. La scuola è l’emblema della cura, della qualità di vita e della normalità. Lo è sempre e, ancora di più, quando si ha a che fare con la malattia grave o cronica e il primo giorno lo si trascorre in ospedale. 

«La parola chiave è proprio normalità», spiega Momcilo Jankovic, pediatra, oncoematologo che da oltre quaranta anni si prende cura dei pazienti, più o meno piccoli, nel reparto di emato-oncologia pediatrica dell’ospedale San Gerardo di Monza. Prosegue: «Perché frequentare la scuola per bambini e ragazzi malati significa vivere come i propri coetanei, nonostante il momento complesso della malattia e delle terapie. La Scuola in ospedale si è affermata quando sono migliorate in maniera significativa le possibilità di guarigione grazie ai progressi scientifici. Nel campo delle malattie oncologiche, ad esempio, c’è stato un ribaltamento delle prognosi a partire dagli anni Sessanta. Allora i bambini che guarivano erano pochissimi. Ora, nel complesso, e con le dovute differenze in relazione alle diverse tipologie di tumori e patologie del sangue e all’età d’insorgenza della malattia, una percentuale superiore all’80 per cento di bambini e adolescenti guarisce. La qualità di vita è diventata così sempre più un aspetto centrale. È lo stare con gli altri, qualora possibile, proseguire con i programmi scolastici e sentirsi non “solo” malati. È avere l’obiettivo di imparare, condividere e continuare a essere quello che si era prima della diagnosi e della degenza ospedaliera. È vivere il momento, il tempo presente nel modo migliore, concentrandosi sul benessere nel suo complesso».

Jankovic ricorda inoltre che l’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce la salute uno stato fisico, mentale e sociale. «Il ruolo della scuola è dunque imprescindibile, così come lo è il gioco di squadra che coinvolge figure molto diverse tra loro: medici, insegnanti, educatori, psicologi, genitori e amici. È la collaborazione proficua, accomunata dall’obiettivo unanime di distribuire a bambini e ragazzi “pillole di bellezza”, attraverso attività didattiche, ludiche, stimoli positivi e fiducia. La scuola è una cura che instilla speranza e desiderio di andare avanti, perché ha a che fare con il quotidiano, con la normalità. Grazie anche alla scuola bambini e ragazzi riescono a restare attaccati alla vita». 

La Scuola in ospedale è diventata via, via nel corso degli anni una realtà sempre più articolata e organizzata. Nata come esperienza pionieristica negli anni Cinquanta, era presente inizialmente solo in alcuni reparti pediatrici, grazie alla disponibilità di insegnanti volontari. «Nell’anno scolastico 1975-1976  diventò un’esperienza strutturata presso la sede del Gianicolo dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma e poi iniziò ad espandersi in altre strutture ospedaliere», racconta la professoressa Luigia Della Femina, dell'IC Virgilio di Roma, coordinatrice per elementari e medie della Scuola in ospedale al Bambino Gesù. 

Un decennio dopo, la Circolare Ministeriale del dicembre 1986, n. 345 ratificherà la nascita delle sezioni scolastiche all’interno degli ospedali. Verrà così sancito il carattere della Scuola in ospedale come sezione staccata della scuola del territorio di appartenenza. Nel corso degli anni la definizione di Scuola in ospedale diventerà sempre più chiara e raffinata.

«Attualmente è una realtà d’eccellenza che riunisce venti poli scolastici regionali», spiega la professoressa Tiziana Catenazzo, Presidente della Rete Nazionale per la Scuola in Ospedale e coordinatrice di un Master di II livello su “La scuola in ospedale: la realtà professionale e le strategie didattiche di cura” dell’Università degli Studi di Torino. «Ciò significa concretamente che le aziende ospedaliere più grandi all’interno di ogni singola Regione dispongono di scuole in ospedale e di istruzione domiciliare, dalla scuola dell’infanzia fino alla secondaria di secondo grado. Il Decreto Ministeriale n.461 del 6 giugno 2019 ha stabilito infatti nuove linee di indirizzo nazionale». 

Il Ministero dell’Istruzione del nostro Paese riconosce la Scuola in ospedale come parte integrante del programma terapeutico. 

Sul territorio nazionale sono presenti, secondo gli ultimi dati disponibili del Ministero dell’Istruzione (2022-2023), 257 sezioni ospedaliere. Nel 2022/2023 ne hanno usufruito 59.226 studenti, prevalentemente della Scuola dell’infanzia e primaria (circa il 70%) e 5.270 della Scuola secondaria di II grado. I docenti (955 sempre nel 2022/2023) operativi negli ospedali sono insegnanti inseriti nell’organico delle scuole statali, che hanno deciso di prestare servizio nelle sedi ospedaliere presentando una domanda di trasferimento o candidandosi tramite le normali graduatorie scolastiche. Non sono quindi volontari e non esiste una graduatoria specifica o un concorso per soli insegnanti ospedalieri. 

Ci sono parole che hanno a che fare con la scuola in ospedale, compreso il primo giorno. Sono termini preziosi che rendono perfettamente l’idea di quanto fare scuola in corsia sia al tempo stesso un esercizio complesso, delicato e arricchente per insegnanti, bambini e ragazzi e per le loro famiglie. 

«Flessibilità» è una di queste - spiega Luigia Della Femina - perché i bisogni sono molto variegati, differenti tra loro e mutevoli, in base allo stato di salute, all’età, alla personalità di ognuno e alla reazione nei confronti della malattia e di ogni sua fase. Anche il tempo di ricovero è molto vario e molteplici sono le possibili modalità di lavoro. A volte si interagisce con il singolo bambino o ragazzo nella sua stanza; in altri casi si formano delle piccole classi di età eterogenea in un’aula provvista di banchi e lavagne. A volte si lavora a distanza grazie ai supporti informatici, talvolta ci si reca a casa del ragazzo convalescente. Capita di incontrare in corsia volti conosciuti, in altri casi è “tutta una novità” che implica comprensione, dedizione e pazienza. L’obiettivo è insieme quello di trasmettere conoscenze, costruire relazioni profonde e valorizzare il momento. La progettazione scolastica deve essere puntuale e strutturata, ma anche molto ampia e flessibile». 

«Equilibrio» è un’altra parola chiave che connota in maniera precisa il lavoro scolastico in ospedale, sottolineano le due insegnanti e il dottor Jankovic. Perché, spiegano, bisogna essere partecipi ed empatici, ma mai sfociare nel pietismo, che rischia di coltivare la paura e un istinto di protezione eccessiva che non porta a nulla. Questo aspetto riguarda anche il criterio, molto difficile, delle valutazioni, che deve tenere conto delle condizioni psicofisiche, della frammentarietà del tempo e di molti fattori, ma che, anche in questo caso, non deve trasformarsi in un buonismo sterile. Discorso analogo per la Scuola a Domicilio che non deve diventare un invito all’eccessiva comodità e alla pigrizia.  

Ciò che emerge parlando con gli insegnanti è anche come la sfida della Scuola in ospedale possa diventare un percorso di eccellenza e un faro illuminante per l’istruzione in generale. 

«La presa in carico è spesso davvero eccezionale perché richiede grande rigore, sensibilità e condivisione - evidenzia Tiziana Catenazzo - il clima che si crea tra gli insegnanti è importantissimo e parte dal saper gestire le emozioni, dalla disponibilità e capacità di mettersi in relazione con una realtà così complessa. Vi immaginate litigi in corsia durante un consiglio di classe? C’è poi chi non ce la fa a sostenere il carico emotivo. Un insegnante su sei comprende che non è la strada adeguata alla sua personalità, alla propria storia e al proprio vissuto. La Scuola in ospedale è un insegnamento continuo, un calibrarsi con situazioni mutevoli che rendono indispensabile un lavoro senza fine su se stessi».

Come sarà accolto da compagni e insegnanti il bambino e il ragazzo che è stato malato? Quale sarà la reazione degli altri studenti e la sua? Come sarà il primo giorno di scuola di uno studente che è stato a lungo ricoverato in ospedale?

«I genitori sono spesso molto spaventati - spiega Jankovic - temono che il bambino si possa facilmente ammalare a contatto con gli altri perché ancora debole. Hanno inoltre paura della reazione dei compagni perché i cambiamenti fisici spesso comportano comportamenti sgradevoli da parte degli altri bambini, fino a veri e propri atti di bullismo. Sono preoccupati per l’eventuale poca attenzione da parte dei docenti. Per i genitori è insomma un momento molto impattante. Ma è importante comprendere che un istinto di protezione eccessivo genera grande insicurezza e si trasforma nella spirale auto generante della paura.  La scuola ha il compito di svolgere un ruolo importante e imprescindibile, anche in questo caso, preparando il rientro del bambino e ragazzo malato. Bisogna costruire un percorso che faciliti il suo inserimento e ne comprenda i vari aspetti. A questo proposito si sta svolgendo un grande studio scientifico, proprio con l’obiettivo di indagare come avviene il rientro nella propria classe di appartenenza, come viene svolto, attraverso quali mezzi e quali strategie». 

«Essenziale è il consiglio di classe integrato tra i docenti della Scuola in ospedale e quelli della classe di appartenenza - prosegue Catenazzo - è una modalità indispensabile per creare un terreno fertile, utile a un ritorno sereno. La Scuola in ospedale insegna quanto sia prezioso lavorare insieme in sintonia. La complessità delle situazioni mette in evidenza anche questo: l’importanza dell’integrazione tra il percorso personale e quello collettivo».