Quando ho scoperto di avere un tumore al seno avevo 31 anni e mio figlio Stefano solo nove mesi. Improvvisamente mi sono trovata a convivere con due pensieri apparentemente inconciliabili: la paura di morire e tutto quello che, invece, avevo ancora voglia di vivere.
Il tumore al seno, nella mia famiglia, non era qualcosa di sconosciuto. Mia nonna materna è morta per questa malattia, così come sua sorella. Per questo ho sempre praticato autopalpazione e, a causa di una mastite, avevo anche effettuato da poco un’ecografia che non aveva rilevato anomalie.
Il nodulo l'ho scoperto per caso. Stavo giocando con Stefano, sdraiata su un fianco, quando ho sentito una pallina al seno, percepita anche da mio marito Tullio. Sono andata subito dal medico e da lì sono iniziati gli accertamenti. Prima l'ecografia e poi la biopsia che ha decretato la diagnosi di carcinoma al seno HER2-negativo.
LA MASTECTOMIA E LE CURE
Per il percorso di cura ho deciso di affidarmi all'Istituto Europeo di Oncologia di Milano, dove sono stata sottoposta a mastectomia. Vista la mia storia familiare, avrei voluto rimuovere entrambi i seni, ma i test genetici non avevano evidenziato varianti ereditarie note associate a un aumento del rischio di tumore mammario. L'intervento ha quindi riguardato soltanto il seno malato, seguito poi dal percorso di ricostruzione.
Dopo l'intervento, l'analisi delle caratteristiche del tumore e il test Oncotype hanno contribuito a definire il percorso terapeutico più adatto. Ho fatto la chemioterapia e successivamente ho iniziato la terapia ormonale, che ha comportato l'induzione della menopausa. Proprio quest'ultima è stata una delle parti più difficili da accettare perché ha toccato profondamente il mio modo di sentirmi donna.
ESSERE MAMMA DURANTE LE CURE
Quando ho ricevuto la diagnosi definitiva mio marito era all'estero per lavoro. Era partito perché, fino a quel momento, pensavamo che il nodulo fosse benigno. Il giorno successivo alla sua partenza ho scoperto che non lo era.
In quei mesi i miei genitori e i miei suoceri, che vivono in Calabria, sono stati fondamentali. Le nonne hanno fatto continuamente avanti e indietro verso la Puglia, dove vivo, per occuparsi di Stefano, coccolarlo e cercare di fargli pesare il meno possibile le mie assenze.
Per me è stata dura. Da una parte c'era la mia paura, il desiderio fortissimo di sopravvivere e dall'altra vedevo la paura delle persone che amavo di potermi perdere. Nel frattempo continuavo ad essere la mamma di un bambino piccolissimo che aveva bisogno di me.
Stefano è stato anche una delle mie più grandi forze. Cercavo di mantenere per lui una quotidianità il più possibile normale. Anche il giorno dopo la chemioterapia, se riuscivo, lo accompagnavo al nido. Cercavo di uscire, di fare le cose di tutti i giorni. Non volevo che il tumore diventasse tutta la nostra vita.
IL DESIDERIO DI ALLARGARE LA FAMIGLIA
Dopo le cure mi sono chiesta chi fossi diventata. Un seno non era più il mio, ero entrata in menopausa da giovanissima e faticavo a riconoscermi completamente nel mio corpo.
Una delle frasi che mi sono sentita ripetere più spesso è stata: «Non lamentarti, un bambino ce l'hai già». Ma io ho sempre pensato di avere il diritto di sognare ancora. Per questo oggi, insieme ai medici, ho deciso di sospendere temporaneamente la terapia ormonale per provare ad avere un altro bambino naturalmente. Se non dovesse accadere, valuteremo in tempi brevi la procreazione medicalmente assistita utilizzando gli ovociti crioconservati prima dell’inizio delle cure.
Questa voglia di vivere mi aiuta a ricordare che oltre la malattia esistono ancora dei progetti. La ricerca mi ha permesso non soltanto di curarmi, ma anche di poter tornare a immaginare il futuro.
FARE PACE CON IL TUMORE
La paura che il tumore possa tornare esiste, ma con il tempo ho imparato ad accettare anche questa possibilità e, soprattutto, ho fatto pace con il fatto di essermi ammalata.
Ho persino dato un nome al tumore: Kapuff. Durante le mie cure Stefano guardava un cartone animato in cui compariva un piccolo alieno viola e tondo che si chiamava proprio così, e a me ricordava il mio tumore. Alla fine io e mio marito abbiamo deciso di tatuarci questo strano nome. È stato un modo tutto nostro per incorporare questa esperienza nella nostra storia senza lasciare che fosse lei a definirci.
Oggi mi sento come un fiore che sta rinascendo. Non significa che tutto sia tornato esattamente come prima, né che la paura sia scomparsa. Significa provare a costruire una vita il più normale possibile tenendo conto di quello che è successo.
UN’ASSOCIAZIONE PER RINASCERE
Durante le cure ho incontrato persone che per me sono state fondamentali. Ho trovato il mio angelo nell’oncologa dello IEO Paola Baratella. Ho poi sperimentato quanto possa essere importante, in ospedale, la presenza di volontari disposti semplicemente ad ascoltarti, a parlare o a condividere un caffè.
Da qui è nato il desiderio di restituire almeno una parte di ciò che ho ricevuto. Sto lavorando alla nascita di un'associazione che oggi coinvolge una decina di persone, tra cui alcune donne che hanno vissuto un'esperienza oncologica. L'idea è quella di utilizzare l'arte per raccontare la rinascita durante e dopo la malattia e, allo stesso tempo, portare più volontariato e supporto nei luoghi di cura, a partire dalla Calabria.
Vogliamo raccogliere storie di persone che hanno attraversato una malattia o altre difficoltà e trasformarle, grazie alla collaborazione con artisti e realtà del territorio, in qualcosa di concreto. Da una storia potranno nascere un abito, un profumo, una canzone, una poesia.
Quando sei malato rischi di essere visto, e di vederti, soltanto come un paziente, ma l'arte, proprio come lo sport, può invece aiutarti a guardare oltre e a ricordarti che continui a essere molte altre cose. Durante questi anni ho capito che curarsi significa anche questo: poter tornare a immaginare ciò che verrà perché il tumore fa parte della mia storia, ma non è affatto tutta la mia storia.
