La storia dell’epilessia può essere riassunta come 4000 anni di ignoranza, superstizione e stigma, seguiti da 100 anni di conoscenza, superstizione e stigma: lo hanno scritto gli autori di un approfondimento sull’epilessia pubblicato su Nature nel 2014. Che in due righe riassume il vero problema dell’epilessia: non solo clinico, ma soprattutto culturale. Ma forse le cose stanno per cambiare.
L'ANNO DELLA SVOLTA
Il 2022 potrebbe essere l’anno della svolta. L’anno in cui l’epilessia, da malattia fraintesa, negletta e stigmatizzata, ottiene l’attenzione che merita. Lo scorso maggio, infatti, l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha ratificato il 10-year Intersectoral Global Acton Plan for Epilepsy and other Neurological Disorders (IGAP): votato dai 193 paesi membri dell’Assemblea al termine di un iter iniziato nel 2020 con la risoluzione WHA 73.10 dell’OMS - che chiedeva una risposta coordinata in più settori sul tema dell’Epilessia - il piano si pone l’obiettivo di ridurre l’impatto della malattia, incluse la morbilità e la disabilità associate, migliorando la qualità della vita delle persone con epilessia attraverso la prevenzione, il trattamento e la cura. Si tratta di un risultato straordinario frutto di un lavoro certosino iniziato negli anni 90’, non solo dall’OMS ma anche da importanti associazioni di pazienti, come l’International Bureau of Epilepsy (IBE), la Federazione Italiana Epilessie (FIE) società scientifiche come l’International League Against Epilepsy (ILAE) e la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE). Con questo piano d’azione globale l’epilessia, una malattia neurologica che interessa 50 milioni di persone nel mondo, di cui 500.000 solo in Italia, viene riconosciuta quale priorità di salute pubblica: da oggi tutti gli Stati membri dell’OMS sono chiamati a stilare un dettagliato piano decennale, con obbiettivi di cura e di presa in carico specifici.
