Tumore al seno: come parlarne con i figli?

Angelina Jolie si chiama Maxine, è una regista americana che durante la Fashion Week di Parigi scopre di avere un tumore al seno. Quella di Couture, film recentemente uscito anche in Italia, è una storia di donne che affrontano fragilità di natura diversa e che si sostengono. È anche un racconto autobiografico della regista, Alice Winocour, che ha dovuto affrontare a sua volta il tumore al seno. Sorte per certi versi vicina a quella dell’attrice Angelina Jolie che non ha ricevuto la diagnosi di cancro, ma si è sottoposta al test genetico per scoprire di essere portatrice della mutazione del gene BRCA1, fattore altamente predisponente e che costò la vita alla madre, alla nonna e alla zia. Angelina Jolie optò così nel 2013 per la mastectomia bilaterale profilattica (e successivamente per l’ovariectomia).  

È la narrazione delle fasi iniziali della malattia di Maxine che si intersecano con la vita che intanto scorre. C’è il momento della diagnosi, a seguire gli esami clinici di approfondimento e il tentativo di comunicare la notizia alla figlia quindicenne. Tra i numerosi temi che il film affronta, la difficoltà di comunicazione con la ragazza costituisce un nodo cruciale. È la fatica che molte donne affrontano, perché parlare di cancro coi propri figli è molto complesso e i fattori in gioco sono davvero tanti.

«L’obiettivo non è stabilire se comunicare la diagnosi, ma come e quando farlo, attraverso una comunicazione aperta, onesta e adeguata all'età e allo sviluppo emotivo e cognitivo del figlio» spiega Gabriella Pravettoni, direttore della Divisione di Psico-Oncologia dell’Istituto Europeo di Oncologia di Milano e professoressa di Psicologia presso l’università degli Studi di Milano. «È opportuno parlarne dopo la conferma diagnostica e quando siano disponibili almeno le informazioni essenziali: diagnosi, indicazioni terapeutiche iniziali e prossimo passaggio di cura. Non è necessario conoscere l'intero percorso terapeutico. Può essere utile parlarne con i figli in presenza di un altro adulto di riferimento (marito, compagno, zia o zio…) che possa agevolare la comunicazione. È opportuno nella comunicazione seguire i seguenti punti: adattare le informazioni all'età e alla maturità del figlio; spiegare ciò che sta accadendo nel presente e ciò che cambierà concretamente; rassicurare sul fatto che il figlio non è responsabile della malattia; lasciare spazio alle domande e alle emozioni; mantenere aperto il dialogo nel tempo».

Ovviamente non bisogna trascurare aspetti individuali come la maturità del bambino-ragazzo, il suo carattere, eventuali esperienze precedenti. «In linea di massima, fino a cinque anni bisogna utilizzare poche parole e concetti concreti; spiegare eventuali assenze, stanchezza e cambiamenti della routine, cercando però, per quanto possibile, di mantenere le abitudini quotidiane. Si può comunicare attraverso il gioco, i disegni o libri illustrati», spiega Pravettoni, che prosegue fornendo consigli calibrati sempre in relazione all’età:

«È preferibile anticipare i cambiamenti concreti, senza fornire informazioni non ancora necessarie o non confermate, in modo che i figli siano preparati a quello che succederà», prosegue Pravettoni. «Un cambiamento importante è rappresentato nello specifico dai possibili effetti della chemioterapia che può essere descritta come “una terapia farmacologica/cura/medicina che aiuta a contrastare le cellule tumorali”. È importante anticipare, in modo semplice e realistico, gli effetti collaterali. Può essere utile spiegare che durante le cure la mamma (o chi ha la malattia) potrebbe essere più stanca; avere bisogno di maggiore riposo; sentirsi temporaneamente meno disponibile; presentare alcuni cambiamenti fisici, come la possibile perdita dei capelli. È importante riconoscere anche l'impatto emotivo del cambiamento dell'immagine corporea per la persona malata e per i suoi figli, senza minimizzarlo. Il figlio può essere coinvolto, se lo desidera, nelle scelte di cappelli, bandane o parrucche, ma senza renderlo responsabile del modo in cui il genitore affronta il cambiamento».

È preferibile una comunicazione step by step e costante nel tempo. «Essere sinceri non significa fornire tutte le informazioni contemporaneamente», puntualizza Pravettoni. «Un bambino o un adolescente non ha bisogno di conoscere ogni dettaglio clinico, prognostico o terapeutico, soprattutto quando si tratta di informazioni ancora incerte. Un criterio pratico può essere rispondere alle domande poste, aggiungendo il contesto necessario, e poi verificare: “Ti basta sapere questo per ora o vuoi sapere altro?”. Il dialogo con i figli rispetto a quanto sta accadendo dovrebbe essere ripreso nei momenti in cui cambiano concretamente la situazione familiare o le condizioni del genitore, ad esempio: prima di un intervento o di un ricovero; all'inizio di una nuova terapia; in presenza di effetti collaterali visibili; durante periodi di maggiore stanchezza; quando cambiano le abitudini familiari; quando sono disponibili risultati o nuove informazioni cliniche». 

Sostanzialmente si tratta di dire la verità, in modo proporzionato a ciò che il figlio desidera conoscere ed è in grado di comprendere in quel momento. Questo permette di “avere sempre presente” ciò che i ragazzi comprendono di quanto sta accadendo, senza cercare informazioni all’esterno (tra coetanei sui social network, oppure utilizzando l’intelligenza artificiale).

C’è un equilibrio molto sottile, spesso difficile da raggiungere e mantenere. È quella linea sfumata che può trasformare la condivisione in un peso pericoloso da gestire e sopportare. «Il coinvolgimento dei figli può favorire la sensazione di “fare la propria parte nelle cure” (quella che noi psicologi chiamiamo “partecipazione” e “senso di efficacia”), ma è fondamentale evitare che i figli si assumano (o si sentano addosso) il ruolo di caregiver nei confronti del genitore», ribadisce Pravettoni, «È opportuno chiedere piccoli aiuti compatibili con l'età; mantenere, per quanto possibile, scuola, amicizie, sport e attività abituali; rassicurare il figlio sulla presenza di altri adulti che si occuperanno degli aspetti più impegnativi; consentire l'espressione di emozioni anche negative; mantenere regole e limiti familiari, per quanto possibile. Bisogna evitare di affidare al figlio responsabilità assistenziali sproporzionate; renderlo responsabile del benessere emotivo del genitore; chiedergli di “essere forte” per proteggere la famiglia; condividere con lui informazioni e preoccupazioni che non è in grado di elaborare. Il messaggio fondamentale può essere: “Puoi aiutarmi, ma non devi prenderti cura di me. Gli adulti si occuperanno della parte più difficile”». 

Pravettoni sottolinea anche un altro aspetto da non tralasciare, ossia la necessità di un considerare un supporto psico-oncologico se compaiono e persistono insonnia significativa, marcato calo scolastico, ritiro sociale, rabbia persistente o frequenti sintomi fisici senza una causa di tipo medico.  Nel caso dei bambini bisogna monitorare comportamenti regressivi e, in presenza di figli adolescenti, monitorare anche l’uso di sostanze ed eventuali comportamenti autolesivi. In ogni caso non bisogna dimenticarsi che il supporto psicologico può essere attivato anche preventivamente, senza attendere una situazione di crisi perché la malattia  cambia le abitudini e i ritmi di ogni famiglia.