La mamma aveva un mostro nella pancia

Quando riceve la diagnosi, Sara ha 35 anni e un bambino di appena due anni e mezzo. Non ha sintomi evidenti, solo una leggera tensione all'addome che va avanti da mesi. Pensa a un problema intestinale, a una colica, a qualcosa di passeggero. Invece, dopo un'ecografia addominale prenotata quasi d'istinto nel cuore della notte e una serie di approfondimenti, arriva la diagnosi. Si tratta di un raro tumore ovarico maligno a cellule della granulosa.

«Quando sono tornata a casa ho pianto, e ho continuato per giorni», racconta Sara. «Nella mia testa ero già passata dalla diagnosi all'idea di non esserci più».

Con l'intervento chirurgico i medici asportano l'ovaio colpito, ma l'esito istologico cambia nuovamente le carte in tavola: è necessario affrontare anche la chemioterapia.

In tutto questo c'è Daniel, il figlio di Sara e Lorenzo. Piccolo, ma tutt'altro che inconsapevole.

«Percepiva che qualcosa era cambiato», spiega Sara. «Respirava un'aria diversa in casa. Era preoccupato insieme a noi».

È proprio allora che i genitori prendono una decisione importante: non nascondere completamente la verità al loro bambino.

«Ci siamo resi conto che fingere che non stesse succedendo nulla non avrebbe funzionato», raccontano. «I bambini sentono tutto. Se non ricevono spiegazioni, spesso immaginano scenari persino peggiori». Così è nato "il mostro della pancia".

Quando Daniel chiede alla mamma cosa sia successo e perché abbia quei cerotti sulla pancia dopo l'operazione, Sara cerca parole che lui possa capire.

«Gli ho detto che nella mia pancia c'era un mostro che non voleva bene alla mamma e che i medici lo avevano tolto per farmi stare meglio».

Da quel momento la storia che poi sarebbe diventata un libro, inizia a prendere forma. Ogni domanda del bambino trova una risposta adatta alla sua età. Ogni paura viene accolta e trasformata in qualcosa di comprensibile. Ma la sfida più difficile deve ancora arrivare.

Se c'è un'immagine che spesso accompagna il racconto di una malattia oncologica è quella della perdita dei capelli. Anche per Sara è una delle paure più grandi.

«Avevo acquistato una parrucca ancora prima di iniziare le chemioterapie, convinta che per Daniel sarebbe stato uno shock vedermi senza i miei lunghi capelli biondi, ma la realtà si è rivelata diversa».

«Dopo la prima seduta di chemioterapia, i capelli hanno iniziato a cadere rapidamente. Li trovavo ovunque, persino nella borsa. A quel punto ho deciso di affrontare il cambiamento insieme a mio marito e a mio figlio. Gli ho spiegato che la medicina necessaria per eliminare gli ultimi pezzettini del mostro aveva anche degli effetti collaterali. Gli ho fatto vedere che i capelli venivano via semplicemente toccandoli e che quindi, era meglio tagliarli».

Mentre Lorenzo taglia i capelli a Sara con la macchinetta, Daniel osserva la scena con attenzione e, quando tutto finisce, guarda semplicemente la mamma e dice:

«Sembri un riccio.»

Una frase che cambia completamente la prospettiva.

«Ho capito che la paura era più nostra che sua», racconta Sara. «A lui non importava come apparivo. Gli importava che fossi la sua mamma, sempre presente».

Anche nei momenti più difficili, quando il dolore e lo sconforto prendono il sopravvento, Sara cerca di condividere le emozioni senza trasmettere eccessiva paura o pessimismo.

«Quando piangevo, spiegavo che ero triste perché non avevo più i miei capelli, ma gli dicevo anche che sarebbero ricresciuti. Non si trattava di nascondere la tristezza, ma di mostrarla insieme a una possibilità, insegnando così che si può essere fragili senza perdere la speranza».

Lorenzo sottolinea con decisione l’importanza di un atteggiamento semplice ma spesso decisivo per stare accanto a una persona che affronta un tumore. «Ogni caso è a sé, non si può pensare che esista un unico modo di affrontare queste situazioni, ma è fondamentale non giudicare mai e soprattutto conoscere bene chi hai accanto per capire al meglio di cosa abbia bisogno in quel momento. Non servono gesti eclatanti. A volte basta dire: “Stai a letto, alla casa ci penso io”. Oppure: “Non devi preparare da mangiare, non devi sparecchiare, non devi andare a prendere il bambino a scuola, esco io dal lavoro prima”. Sono piccoli gesti di quotidianità che, in quei momenti, alleggeriscono il peso mentale e fisico di chi sta vivendo la malattia. E soprattutto fanno sentire l’altro visto, compreso».

La chemioterapia finisce nell'agosto successivo. Sara vorrebbe suonare la classica campanella che in molti reparti oncologici segna simbolicamente la fine delle cure, ma nel suo ospedale questa tradizione non esiste. Così inventa un rito tutto suo.

Sara, Lorenzo e Daniel, insieme al cagnolone di famiglia, gonfiano un palloncino, ci scrivono sopra una frase significativa e lo fanno volare nel cielo. Un modo semplice ma potente per dire che quel capitolo è finito.

È proprio da questa storia vissuta giorno dopo giorno che nasce il libro “La mamma aveva un mostro nella pancia”, in vendita online. Pensato per aiutare un solo bambino, diventa uno strumento per molte altre famiglie.

«All'inizio era solo un racconto, una favola costruita insieme a Daniel, adattata alle sue domande e alle sue paure. Poi ho iniziato a mettere tutto per iscritto pensando che anche altre famiglie, forse, avrebbero potuto utilizzare il mio libro per affrontare l'argomento della malattia con i propri figli. Spesso si cerca di proteggere i bambini escludendoli completamente, ma io credo che sia un errore. I bambini hanno bisogno di sentirsi coinvolti, ascoltati e rassicurati. Anche quando fanno la domanda più difficile di tutte. “Mamma, ma poi muori?” Una domanda che Daniel ha posto solo dopo, quando la malattia era ormai alle spalle. Gli ho risposto che avevamo sconfitto il mostro e che la mamma stava bene».

Per Sara, però, la fine delle cure non ha coinciso con la fine del percorso. Dopo la chemioterapia è iniziata una fase diversa, meno visibile ma altrettanto impegnativa. Ha seguito un percorso di psico-oncologia durante le terapie, ma col tempo si è resa conto che forse ne avrebbe avuto ancora più bisogno dopo, quando la vita riprende e quando gli altri vedono una persona guarita. Quando in realtà bisogna ricostruire un'identità che nel frattempo è cambiata. «Guardavo le fotografie scattate prima della malattia e non mi riconoscevo più».

Sara, che oggi convive con i lunghi follow up e la paura di una recidiva, teme che ogni sintomo possa significare qualcosa. Un dolore. Un valore leggermente diverso. Ma sta imparando a conviverci, ridisegnando le proprie priorità. Oggi passa più tempo con la famiglia, dando più spazio alle cose importanti e facendo più attenzione alla qualità delle giornate.