“Con la malattia di mio figlio ho riscoperto il valore della normalità”

Il 22 dicembre 2023, il giorno del mio compleanno, pensavo avrei festeggiato in famiglia. Invece mi sono trovata a preparare una valigia per accompagnare mio figlio Jacopo in ospedale. C'era il forte sospetto che avesse una leucemia.

Jacopo aveva dodici anni. Era un ragazzo sportivo e pieno di energia. Quando all'inizio di dicembre era tornato da un pellegrinaggio ad Assisi raccontando di aver fatto fatica a camminare, di non essere riuscire ad affrontare le salite e di essere rimasto sempre in fondo al gruppo, non avevamo immaginato che dietro quella stanchezza si nascondesse qualcosa di così serio.

Io, che lavoro come infermiera, ho pensato a qualcosa di poco conto, come una carenza di ferro. Quando però la stanchezza e le difficoltà sono continuate, abbiamo effettuato gli esami del sangue. Una volta arrivati gli esiti, il medico di famiglia ci ha raggiunti direttamente a casa per spiegarci la situazione. L'emocromo era completamente alterato e bisognava partire subito per l'ospedale San Gerardo dei Tintori di Monza, dove è presente un reparto di Emato-Oncologia Pediatrica.

Abbiamo preparato in fretta la valigia, senza sapere quando saremmo tornati. Quel Natale io e mio marito lo abbiamo trascorso in ospedale, mentre la nostra figlia maggiore era a casa con i nonni.

La diagnosi è arrivata molto rapidamente: leucemia linfoblastica acuta a cellule B, la forma più frequente nei bambini. Gli specialisti sono stati chiari fin dal primo momento. Ci hanno spiegato che oggi circa l'85% dei bambini guarisce e che la ricerca continua a fare passi avanti proprio per aumentare ancora questa percentuale. Era una notizia durissima, ma dentro quella diagnosi c'era anche una concreta speranza.

A Jacopo, invece, la verità è stata raccontata poco alla volta. All'inizio gli abbiamo detto soltanto che aveva una malattia seria del sangue e che avrebbe dovuto iniziare subito una terapia importante. Dopo qualche giorno è stato il primario dell'ematologia pediatrica a spiegargli con delicatezza che cosa stava succedendo.

Ha usato un'immagine che ricordiamo ancora. Gli ha detto che il nostro corpo è come un prato, dove crescono fiori ed erbacce. Le medicine avrebbero eliminato tutto, per permettere solamente all'erba sana di ricrescere. Per un periodo, però, quel prato, sarebbe rimasto fragile. Anche le difese dell'organismo sarebbero diminuite e per questo Jacopo avrebbe dovuto proteggersi dalle infezioni: niente scuola, pochi contatti, sempre la mascherina e molta attenzione anche agli alimenti.

È cominciato così un percorso lungo e complesso, fatto di ricoveri, day hospital e cicli di chemioterapia.

La terapia si è dimostrata efficace, ma molto impegnativa. Jacopo è stato classificato fin dall'inizio ad alto rischio di recidiva ed è stato inserito in un protocollo terapeutico particolarmente intenso. Con il passare dei controlli la risposta alle cure è stata incoraggiante e, fortunatamente, non è stato necessario ricorrere al trapianto di midollo.

L’effetto benefico delle medicine, però, portava con sé molti effetti collaterali. Per me il dolore più grande non è stata solo la diagnosi, ma il senso di impotenza che sperimentavo continuamente. Vedere mio figlio soffrire senza poter fare nulla mi lacerava.

Ricordo soprattutto una delle complicanze più pesanti della terapia, una mucosite talmente estesa che Jacopo non riusciva nemmeno ad appoggiare una cannuccia sulle labbra. Non potendo alimentarsi, ha ricevuto nutrizione per via endovenosa e infusioni di morfina per controllare il dolore. Dormiva, si agitava, era continuamente stremato.

In quei momenti potevo solo restargli vicino e sperare che passasse. Eppure, proprio nei giorni più bui, abbiamo imparato a misurare la felicità in conquiste minuscole. Il primo cucchiaino di pastina mangiato dopo giorni di sofferenza, ad esempio, ci è sembrata una vittoria enorme.

Anche la scuola, uno degli elementi più normali della vita di un ragazzo, è diventata una sfida. All'inizio Jacopo ha pensato non fosse così male saltare le lezioni per un periodo, ma presto sono arrivate la nostalgia degli amici e la fatica di sentirsi escluso dalle esperienze tipiche di quell’età, fatte di scoperte, uscite e condivisione.

La didattica a distanza ha aiutato a mantenere un legame con la classe, ma è stata soprattutto la scuola in ospedale a permettergli di non interrompere il suo percorso. Gli insegnanti lo hanno accompagnato con grande sensibilità fino agli esami di terza media. Un ricordo, più di tutti, è rimasto impresso nella nostra memoria. L'ultima chemioterapia l'ha fatta proprio il giorno della prova scritta di italiano.

Terminata quella fase, abbiamo iniziato ad aspettare che il midollo riprendesse lentamente a lavorare. Ci sono state trasfusioni, poi la risalita dei globuli bianchi e infine la terapia di mantenimento: chemioterapie assunte per bocca, meno invasive ma fondamentali per consolidare la guarigione. È stato allora che la vita ha cominciato davvero a ripartire.

Jacopo ha potuto tornare a rivedere gli amici senza mascherina, e non solo per pochi minuti sul balcone di casa, come durante le cure. Poteva finalmente sedersi al ristorante con noi, mangiare una pizza, un gelato, assaporare di nuovo i cibi che per mesi gli erano stati proibiti. Durante le cure, infatti, aveva dovuto rinunciare a tutto ciò che poteva aumentare il rischio di infezioni: alimenti crudi, salumi, preparazioni artigianali, frutta e verdura difficili da sbucciare e lavare.

Piccole libertà che, improvvisamente, avevano acquistato un valore immenso. Quando è arrivata la comunicazione della fine delle terapie, abbiamo festeggiato a casa. Con il mantenimento la vita era già migliorata, ma da quel giorno non era più schiavo delle medicine. Oggi il percorso continua con i controlli periodici, che affrontiamo con fiducia e gratitudine.

Guardandomi indietro, so che a fare la differenza non sono state soltanto le cure.

In ospedale abbiamo incontrato una comunità che si è presa cura anche della vita, non solo della malattia. In particolare la Fondazione Maria Letizia Verga, che opera all'interno dell'Ospedale San Gerardo di Monza, si impegna per migliorare la qualità di vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie.

Abbiamo conosciuto psicologi che hanno accompagnato Jacopo nei momenti in cui vedeva tutto nero e hanno sostenuto anche la sorella maggiore e noi come famiglia. Ma anche volontari, insegnati ed educatori che grazie a diversi progetti sono stati capaci di restituire ai ragazzi un pezzo di normalità.

Un giorno, mentre Jacopo era particolarmente abbattuto, è arrivata la mototerapia. È salito in moto e ha sfrecciato lungo i corridoi dell'ospedale, riconquistando il sorriso che da giorni sembrava scomparso.

Altre volte sono arrivati chef che cucinavano insieme ai ragazzi, artisti, musicisti, supereroi mascherati. Facevano attività fisica perfino in camera: arrampicata, calcio, danza, percorsi motori adattati alle condizioni di ciascuno. I volontari organizzavano tombole a distanza e consegnavano personalmente i premi nelle stanze dei bambini.

Questa esperienza ha cambiato profondamente tutta la nostra famiglia. Abbiamo imparato ad apprezzare le cose più semplici. Una pizza, un gelato, una passeggiata, il tempo passato tutti insieme. Finché le hai, sembrano scontate. Quando le perdi, capisci quanto valgono.

L'ospedale ci ha insegnato anche un'altra lezione. Lì incontri famiglie che stanno vivendo situazioni ancora più difficili della tua. Noi siamo stati sfortunati, ma Jacopo non ha avuto bisogno del trapianto e oggi sta bene. Non per tutti, purtroppo, è così.