La bicicletta di Andrea e la strada verso il futuro

A sei anni Andrea ha imparato ad andare in bicicletta. Per molti è una scena qualunque: un bambino che traballa un po’, prende equilibrio e parte. Per sua madre Maria, invece, è stata «un’emozione pazzesca». Guardarlo pedalare deciso, con quelle gambe ancora sottili, «prive di muscolo», dopo tutto quello che aveva attraversato, significava molto più di un piccolo traguardo d’infanzia. Significava tornare, finalmente, a immaginare il futuro.

Andrea oggi vive ad Avellino con la sua famiglia. Ha iniziato la prima elementare, ama il calcio, andare in monopattino, le partite improvvisate con i bambini incontrati al parco. È in remissione completa dopo un neuroblastoma al quarto stadio diagnosticato nel gennaio del 2023. «Speriamo che continui così», dice Maria. «Io ormai vivo giorno per giorno. Guardo i piccoli progressi».

La loro storia comincia con un dettaglio apparentemente banale: una lieve claudicanza. «Da dicembre avevo notato che camminava un po’ male. Pensavo avesse preso una botta giocando». Prima ancora c’erano state febbri che andavano e venivano, una perdita di peso quasi impercettibile. Segnali sfumati, facili da attribuire all’ingresso all’asilo dopo gli anni del Covid. «Anche il pediatra inizialmente pensava fossero le classiche infezioni dei bambini piccoli».

Poi, dopo le festività natalizie, la decisione di fare una visita ortopedica a Roma. Un’ecografia alle anche, una settimana di antinfiammatori. Ma Andrea peggiora. Tornati ad Avellino, nel giro di pochi giorni arriva la diagnosi: una risonanza mostra una grande massa al surrene sinistro. «Ci dissero subito di contattare un centro d’avanguardia. Il giorno dopo eravamo già a Roma, al reparto di oncoematologia pediatrica dell’Ospedale Bambino Gesù, presso lo studio del primario e direttore professor Franco Locatelli».

Maria e suo marito ricordano ancora quel momento come una frattura improvvisa della vita. «Abbiamo perso dieci anni in un colpo solo». La diagnosi è pesante: neuroblastoma al quarto stadio. Con una caratteristica che accresceva le preoccupazioni, l’amplificazione del gene MYCN, che si registra in circa un quarto dei casi e che si associa ad un comportamento aggressivo della malattia. Subito iniziano esami, terapie, ricoveri.

«Il professore ci guardò e ci disse: “Chi lavora tra voi due?”. Rispondemmo: entrambi. E lui: “Dovete capire che uno dei due dovrà stare qui un anno e mezzo. Intendo qui, in ospedale”».

Maria resta accanto al figlio praticamente senza interruzioni. «Nel primo ricovero sono entrata a fine gennaio e sono uscita a luglio. A parte qualche doccia fatta a casa».

Il percorso terapeutico è lungo e complesso: chemioterapia audiuvante, intervento chirurgico, trapianto di midollo, raccolta delle cellule per le CAR-T, protonterapia al CNAO di Pavia, immunoterapia. Un anno e mezzo scandito da terapie, attese e controlli. Eppure, dentro quell’esperienza durissima, Andrea continua a fare quello che fanno i bambini: giocare.

«Aveva i tubi attaccati e saltava sul letto», racconta Maria. «Sembra difficile da credere, ma la sua giornata era soprattutto questo: giocare, fare amicizia, sorridere agli altri». Andrea è sempre stato molto socievole. Nei periodi in cui non era isolato per le chemioterapie ad alte dosi, dividevano la stanza con altre famiglie. «Lui faceva amicizia dopo pochi secondi. Con tutti. Portava gioia agli altri bambini e anche agli adulti».

Per Maria, vedere il figlio reagire così era una forza enorme. «Ti aiuta vedere che, nonostante tutto, tuo figlio ha ancora voglia di vivere, mentre la tua sembra essersi fermata».

In ospedale le giornate seguivano ritmi precisi. La mattina arrivava spesso l’educatrice: un disegno, un lavoretto, un’ora per spezzare il tempo. Il pomeriggio era dedicato alle terapie. Ogni tanto passava lo psicologo. «Ma è stata dura. Durissima».

Perché il peso della malattia non riguarda solo il proprio figlio. In oncologia pediatrica si condividono stanze, corridoi, paure. E anche i lutti degli altri. «Alcune storie finite male mi hanno devastata. È dolore su dolore».

A un certo punto Maria capisce di aver bisogno di aiuto. Fa qualche seduta con uno psicologo, anche se all’inizio è riluttante. «A volte mi aiutava di più una passeggiata a Villa Borghese. Però ho capito che dovevo trovare un modo per affrontare la quotidianità».

La solitudine pesa. Soprattutto in una città che non è la propria. Maria e suo marito, però, hanno una fortuna importante: una casa a Roma. «Al Bambino Gesù vedevo famiglie arrivate da lontanissimo, costrette a vivere nelle strutture di volontariato, che sono una risorsa preziosa. Ma mi sono resa conto che avere un posto nostro è stato un aiuto enorme».

Anche la rete familiare fa la differenza. Maria ha perso sua madre quando aveva venticinque anni per un tumore al pancreas. «Un amico può aiutarti, ma non è come avere un genitore». Oggi il suo punto di riferimento è il padre: «È una persona fondamentale per noi. Avere qualcuno vicino, anche concretamente, cambia tutto».

Durante le cure Andrea attraversa momenti molto difficili. Dopo le CAR-T arrivano complicazioni importanti: problemi renali, pressione alta, tachicardia. Per un periodo viene alimentato con il sondino. «Quella è stata la fase che mi ha fatto più disperare. Lui era sempre magrissimo, molto debole». Ancora oggi è più fragile sul piano respiratorio. «Ci hanno spiegato che alcune terapie possono aver inciso sui polmoni.  Deve fare una cura antibiotica durante tutto il periodo invernale perché è soggetto a broncopolmonite, spesso torniamo in ospedale». Eppure il futuro, lentamente, ha ricominciato a trovare il suo spazio.

Andrea ha scelto di tornare ad Avellino. «Dice: “Qui ho la mia vita, i miei amici, voglio andare a scuola qui”». E Maria ha deciso di assecondarlo. Roma resta il punto di riferimento per i controlli, ma la quotidianità oggi è di nuovo nella loro città. «Qui ha un giardino grande, può stare all’aperto, andare in bici, giocare. È diverso dal parchetto sotto un appartamento in centro a Roma».

Qualche mese fa i medici avevano dato il via libera anche al calcio, la sua grande passione. Poi due bronchiti consecutive hanno imposto uno stop. «Riprenderà», dice Maria. «Con calma».

Intanto si gode le cose normali. Una partita improvvisata al parco con bambini sconosciuti. Una serata sul lungomare di Napoli per festeggiare lo scudetto. Una bicicletta nuova ricevuta per il compleanno.

Prima della malattia Maria era un’avvocata completamente assorbita dal lavoro. «Mi ero laureata presto, avevo dedicato gran parte della mia vita alla carriera». Oggi sente di essere cambiata profondamente. «Dal 2020 in poi, tra il Covid e poi questa malattia, ho vissuto in un vortice di ansia e paura. Sto iniziando solo adesso a vedere il bicchiere non mezzo pieno, ma almeno un quarto pieno». Non si sente ancora “uscita” da quest’esperienza. «Finché non passa abbastanza tempo, non riesci davvero a rilassarti, o forse non accadrà mai...».

Ma una cosa ha imparato e vorrebbe dirla agli altri genitori che si trovano ad affrontare una diagnosi simile. «Non bisogna avvilirsi. Bisogna guardare al quotidiano, ai piccoli passi. A volte si pensa solo alla fine del percorso, invece si va avanti un giorno alla volta. E pian piano si impara a metabolizzare anche quello che sembrava impossibile». Dice «Sicuramente la fede mi ha aiutata».

«Altra cosa davvero importantissima è affidarsi ai medici, alla ricerca scientifica che trasforma la diagnosi terribile ricevuta in speranza e in cure concrete. Che restituisce ad ogni bambino che entra nel vortice della malattia il suo diritto più grande, quello di crescere».