"Vivo più che mai", la storia di Simone Bilardo

Simone Bilardo ha uno sguardo acuto, furbo, penetrante, coinvolgente. È un tipo ironico e con la testa che gira velocissima, lo si capisce fin dal primo istante. Ha una vitalità fuori dal comune. Lo incontro in sala stampa a Milano durante la BIT, la Borsa Internazionale del Turismo di pochi giorni fa perché il viaggio e la salute, in qualche modo, possono anche intersecarsi. 

Simone ha 41 anni, due tumori al cervello e un’aspettativa di due anni (siamo già oltre, in realtà). È lì con sua moglie Silvia, una donna minuta, arguta,  un concentrato di energia. Sono qui insieme per presentare il libro di Simone, “Vivo più che mai. Cosa cambieresti oggi se il tempo non fosse infinito?” (Ed. Rizzoli, 2026) che «non è un libro triste, come lui stesso scrive. È un libro che parla di vita. Della mia, certo, ma anche un po’ della tua. Perché alla fine la domanda è identica per tutti: “Che cosa sto facendo davvero del mio tempo?”».  

Il libro di Simone sta diventando un best seller. È uscito a gennaio di quest’anno e ha già scalato velocissimo le classifiche di vendita perché racconta sì di malattia, ma anche e soprattutto di un approccio gioioso all’esistenza che prescinde dalla diagnosi di cancro, anzi la integra in quello che l’esistenza, talvolta durissima, può riservarci. 

Simone è molto conosciuto tra i giovani e tra i pazienti oncologici. È seguitissimo sui social e riceve ogni giorno migliaia di messaggi di richieste di aiuto, condivisione e supporto. Lo scopo del suo libro, iniziato in camper durante la chemioterapia, è proprio questo: ricordare che la vita è un miracolo che diamo per scontato.  Cammino con lui fino al luogo prescelto per la presentazione del suo libro. Bisogna percorrere un lungo corridoio all’esterno dei padiglioni della fiera e fa freddo.  Ho lasciato il cappotto in sala stampa, totalmente ignara del percorso all’aperto. Lui si toglie il suo e me lo dona. «Ma come? Non puoi prendere freddo!», gli dico. «Hai ragione»,  mi risponde lui, strizzando l’occhio. «Sono un malato oncologico che sarebbe dovuto già essere morto, ovvio che ho le difese basse e non mi posso certo ammalare!». Scoppiamo a ridere e il cappotto diventa una sorta di mantella condivisa, stile ode a San Martino. Simone è dotato di una energia straripante e di un’autoironia che rapisce, ma è solo l’inizio. 

Il racconto di Simone è coinvolgente, emozionante e inizia un po’ come comincia il suo libro.

«Nel 2021 mi hanno detto: “Hai due tumori al cervello”; nel 2023: “Ti restano due anni di vita”. Il tempo sarebbe già scaduto, ma lui è qui a testimoniare quello che gli è accaduto, insieme a Silvia, il grande amore della sua vita. Era il 20 giugno 2021, una caduta in bicicletta durante un allenamento di triathlon, il casco che si rompe e lui che, nonostante tutto, decide di andare avanti a pedalare.  Il giorno dopo però la testa gli fa ancora male, parecchio e ha una forte sensazione di nausea. Il Pronto soccorso, le lastre, i dubbi. La necessità di approfondire. La risonanza magnetica il 6 luglio. L’esito che non arrivava, altre incertezze circa la lettura dell’esame ed eventuali possibili diagnosi incluse infiammazioni post Covid e insieme post vaccino Covid, oppure la botta talmente forte e le sue ripercussioni. Ma tutto è ancora una nebulosa. 

Poi una neurologa sobria, fredda, sulla quarantina. Un cranio analizzato attentamente al computer e… la diagnosi, trasmessa coi suoi occhi gelidi: «Secondo la mia esperienza è lampante!». «Scusi, lampante cosa?», chiese Simone.  «Non ci sono dubbi: questi sono due tumori». Così Simone e Silvia escono dallo studio in cui non torneranno mai più. Simone racconta che ne avevano sentite abbastanza: dalla fuoriuscita di sangue per la caduta all’encefalite post Covid, dal vaccino e… adesso addirittura due tumori.  

E ora la diagnosi terribile, due tumori, non uno, e pure trasmessa con una “mancanza di attenzione che faceva male”. «A volte penso che la differenza la faccia proprio chi hai davanti, più che l’ospedale dove sei», racconta Simone, «perché la grande macchina sanitaria è fatta di persone: alcune ti curano con mani sicure e parole chiare, altre sanno anche affrontare la paura del rischio. Puoi avere l’ospedale più all’avanguardia, lavorare nell’azienda più seria, ma se ti capita il collega sbagliato o il dottore che non sa ascoltare, la tua esperienza cambia completamente. Io da quell’ospedale cercavo non solo competenza, ma anche il gesto che trasforma il referto in una strada da percorrere insieme: più dialogo, più chiarezza e la sensazione che le mie preoccupazioni fossero prese sul serio». 

Simone nel suo libro racconta il suo percorso di cura, il senso di ciò che gli accade, a cominciare dai termini che connotano la sua condizione di malato oncologico.

Che cos’è la biopsia? «Il cavare un frammento, metterlo sotto una lente e pronunciare una parola che può cambiare la traiettoria di una vita". E la radioterapia al cranio con quella maschera che mi fa soffrire di claustrofobia? «E se la mia testa non fosse rimasta perfettamente dentro quella maschera? Se si fosse anche mossa di pochissimo? Pensavo agli effetti permanenti, agli effetti collaterali irreversibili. Il braccio robotico che dirigeva le onde radio obbediva a una geometri precisa. Ogni seduta iniziava e finiva in sette minuti che pesavano come una vita e passavano come un battito».

Ma c’è una linea profonda che tiene unite tutte le pagine del libro, compresi i momenti più duri, quelli dell’operazione durante il Covid, quelli delle risonanze che non finiscono mai, la chemio a dosaggio altissimo, la prognosi pessima dei due anni secchi. È il potere potentissimo dell’amore, quello dell’esperimento del Prof. Bob Nerem, risalente agli anni Ottanta, dei conigli coccolati che erano gli unici in grado di salvarsi. Conigli geneticamente simili, tutti nutriti con una dieta ad alto contenuto di colesterolo, sviluppavano quantità diverse di depositi aterosclerotici. La differenza stava nel trattamento umano che alcuni ricevevano: cura, contatto, attenzione. Gli animali che erano stati coccolati registravano una riduzione significativa delle lesioni ed erano gli unici a sopravvivere.  

Piccoli gesti di amore che Simone osservava nel corridoio dell’ospedale, prima della radioterapia. «Mamma respira con me», era un piccolo rito di gentilezza. 

Simone a fare la radioterapia ci andava pensando alla grande fortuna di avere la possibilità di curarsi e di entrare in una Beauty Farm, convinto di uccidere le cellule tumorali con la precisione della tecnologia. L’obiettivo quello di stare nel miglior modo possibile per se stessi e per chi ci vuole bene. 

Il tumore di Simone, cioè quello più grave e aggressivo dei due, è inoperabile. Troppo alti i rischi, incluso quello di lasciarci le penne già in sala operatoria. È un tumore che è una combinazione rarissima, con caratteristiche di una variante, ma anche tratti tipici di un’altra. Rarità nelle rarità.  Due tumori di grado diverso. Se un tumore al cervello è raro, averne due tumori è ancora più raro e due di diversa entità, una vera e propria eccezione. Pochissimi casi di riferimento, pochissimi trial, poche storie a cui aggrapparsi. L’unica strada era palliativa. «Oltre la radioterapia, che avevo già fatto, la chemio a dosi alte, aggressive», racconta Simone. 

Risultato? Quanto resta da vivere?  «Lei è giovane, sta bene. Ha sopportato bene le cure. Ricordi che si tratta di statistiche, numeri, non verità assolute. Per onestà devo dirle come stanno le cose…, mi fissò negli occhi e mi disse, l’aspettativa di vita è di due anni. Due anni». 

Fu un frontale epico, ma Simone decise di rialzarsi. 

«E se fossero stati due anni, bisognava viverli a tutti i costi, assaporando il più possibile la vita, parlando della malattia e cercando di dare una mano anche agli altri nella mia stessa situazione. Tu che faresti? Quando hai due inquilini indesiderati nella testa, tutto cambia. Diffondere la propria storia e l’ondata pazzesca che ti travolge. Prima della malattia non condividevo nulla sui social. Raccontarmi mi faceva bene e faceva bene anche agli altri. Il mondo, in costruzione, con cui affrontavo il tumore era diventato contagioso. Messaggi sempre in aumento, alcuni più tristi, altri gioiosi. Non volevo dare lezioni di vita, ma comunicare che nonostante tutto la vivevo…». 

La vita di Simone, pre diagnosi, era quella del successo sfrenato. Aveva visto il mondo, sin da piccolissimo, grazie al lavoro del padre, era nato in Indonesia. Aveva vissuto in varie zone del pianeta, aveva viaggiato anche per diletto e avviato una carriera brillantissima. Londra, Dubai, soldi, soldi. Potere, feste, poi l’incontro meraviglioso con Silvia, una benedizione. Un vita frenetica, ma anche gioiosa, una trasformazione già in atto che diventa una scelta definitiva e importante “grazie” anche alla malattia. Simone vuole scendere dalla “ruota del criceto” per assaporare la vita e viverla davvero, al di là della ricorsa continua del successo, dove il tempo viene scandito da obblighi e mansioni che rubano la vita. «Non avevo scelto la malattia, ma potevo scegliere come viverla», afferma Simone e spesso ripete a voce e nelle pagine del libro: «Bisogna smettere di rimandare. La vita inizia quando scegli. Usa me come sveglia! Scegli la vita che senti! Sentire davvero quello che fai, non collezionare esperienze. Non è il numero dei viaggi (e io e Silvia amiamo follemente viaggiare), ma come li fai, il tuo sguardo sul mondo». 

Il viaggio, per Simone, non è una fuga, ma la percezione del dolore da un’altra angolazione. Un modo di stare dentro la vita di nuovo. Non per il viaggio in sé, ma la libertà. Così invano i mesi in camper tra Italia ed Europa, durante la chemioterapia.

«Il vagare in camper, prestito e dono di un amico, era sogno, memoria, non era una fuga, ma un ritorno, un modo per rimetterci in cammino nella nostra parte più autentica. Abbiamo sempre amato viaggiare. Per noi era imporci di guardare di nuovo il mondo. Qualcosa che accende. Quando cambi contesto, impari di nuovo a guardare. È un modo per restare vivi, curiosi, restare bambini. 

Il viaggio in camper diventa così una sorta di mantra per evitare la tendenza a rimandare, procrastinare, rimuginare nell’ottica della “Posiflow”, un neologismo inventato da Simone che sta per il desiderio di accogliere i cambiamenti, qualunque essi siano, con atteggiamento positivo. 

Il suo viaggio è fisico, ma anche e soprattutto mentale e parte dalla descrizione del lettino della risonanza che contiene tutto: paura, speranza, sospensione. Simone descrive addirittura la musicalità unica delle risonanze magnetiche, una sorta di “rave” dentro il cranio. Oggi risonanza è un concerto privato con tutte le emozioni che porta con sé… 

In questo viaggio pazzesco, c’è veramente di tutto, un collage di emozioni, tra fatiche, cadute e una proposta di matrimonio con una foto a chiappe di fuori.