La fine delle terapie non coincide sempre con il ritorno alla vita di prima. Per una donna che ha affrontato un tumore al seno in giovane età, possono restare una stanchezza difficile da superare, problemi di concentrazione, cambiamenti nella sessualità o il timore che la malattia ritorni. E tutto questo mentre si cerca di riprendere il lavoro, costruire una famiglia o semplicemente ritrovare una quotidianità.
Sono alcune delle difficoltà affrontate da una review narrativa pubblicata su Frontiers in Oncology, nella quale un gruppo di ricercatori italiani ha raccolto le evidenze disponibili sulle conseguenze a lungo termine del tumore al seno nelle giovani donne. Un quadro che va ben oltre gli effetti fisici delle terapie e comprende salute riproduttiva, benessere psicologico, relazioni e vita professionale.
DOPO IL TUMORE, UNA FASE DELLA CURA ANCORA DA COSTRUIRE
In oncologia si parla di survivorship per indicare l'esperienza e i bisogni delle persone che vivono durante e dopo una diagnosi di tumore. Un ambito che ha assunto crescente importanza grazie ai progressi nella diagnosi e nei trattamenti, che permettono a un numero sempre maggiore di pazienti di vivere a lungo dopo la malattia.
Nelle donne giovani, però, le conseguenze del tumore e delle terapie possono intrecciarsi con esigenze particolari, legate alla fertilità, alla sessualità, alla vita familiare e professionale. Inoltre, alcune terapie ormonali possono proseguire per cinque-dieci anni, rendendo meno netta di quanto si possa immaginare la distinzione tra il periodo delle cure e quello successivo.
Per capire quali siano le difficoltà più frequenti nella gestione a lungo termine delle giovani pazienti, abbiamo interpellato la dottoressa Giulia Bianchi, medico oncologo dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. «Gli effetti a lungo termine dei trattamenti, dalla menopausa precoce ai disturbi articolari, possono incidere significativamente sulla qualità della vita e sulla quotidianità. Per questo è importante prevedere percorsi di follow-up dedicati, che aiutino anche a migliorare la tollerabilità delle terapie ormonali: proprio nelle pazienti più giovani, infatti, si osservano maggiori difficoltà nell'aderenza ai trattamenti», spiega l'esperta.
Gestire gli effetti collaterali è quindi importante non soltanto per migliorare la qualità della vita, ma anche per aiutare le pazienti a proseguire le terapie per il tempo previsto, riducendo il rischio di interruzioni premature.
GLI EFFETTI DELLE CURE CHE POSSONO DURARE ANNI
Tra i problemi affrontati dalla review c'è la fatigue correlata al cancro, una stanchezza persistente che può coinvolgere la sfera fisica, emotiva e cognitiva, risultare sproporzionata rispetto alle attività svolte e non scomparire semplicemente con il riposo. Nelle donne più giovani può interferire con il lavoro, la cura dei figli e la vita sociale. Alcuni studi citati dagli autori mostrano che può persistere anche per anni dopo la diagnosi.
Alla stanchezza possono accompagnarsi difficoltà di memoria, attenzione e concentrazione, disturbi del sonno e variazioni del peso. Alcuni trattamenti, inoltre, possono provocare una riduzione precoce dei livelli di estrogeni, con sintomi simili a quelli della menopausa e possibili conseguenze sulla salute delle ossa e sul metabolismo. A seconda delle terapie ricevute e dei fattori di rischio individuali, può essere necessario prestare attenzione anche alla salute cardiovascolare.
Non tutte le donne sperimentano questi problemi, né con la stessa intensità. È proprio per questo che il monitoraggio a lungo termine dovrebbe tenere conto dei trattamenti ricevuti, delle condizioni di salute e dei sintomi riferiti dalla singola paziente.
FERTILITÀ E SESSUALITÀ NON SONO ASPETTI SECONDARI
Per una donna che riceve una diagnosi di tumore al seno in età fertile, una delle preoccupazioni più importanti può riguardare la possibilità di avere figli. Alcuni trattamenti oncologici possono compromettere la funzionalità ovarica, temporaneamente o in modo permanente. Per questo, sottolineano gli autori della review, è fondamentale affrontare il tema della fertilità già al momento della diagnosi, prima dell'inizio delle terapie potenzialmente dannose.
Quando indicato, la paziente dovrebbe poter ricevere tempestivamente una consulenza specialistica sulle possibilità di preservazione della fertilità. Tra le opzioni disponibili ci sono la crioconservazione degli ovociti e degli embrioni e, in situazioni selezionate, quella del tessuto ovarico.
Ma la salute riproduttiva è soltanto una parte della questione. Le terapie e la riduzione dei livelli di estrogeni possono provocare secchezza vaginale, dolore durante i rapporti e diminuzione del desiderio sessuale. A questi disturbi possono aggiungersi le conseguenze della chirurgia sull'immagine corporea, l'ansia e le preoccupazioni per il futuro.
In uno degli studi citati nella review, il 68% delle donne che avevano ricevuto una diagnosi entro i 40 anni riferiva una disfunzione in almeno un ambito della sessualità. Un dato che non può essere esteso automaticamente a tutte le giovani pazienti, ma che mostra quanto questi problemi possano essere rilevanti.
Eppure, la sessualità resta un argomento che può essere difficile da affrontare durante le visite oncologiche: talvolta sono le pazienti a non sentirsi a proprio agio nel parlarne, altre volte sono i medici a non introdurre il tema. Il rischio è che disturbi per i quali potrebbero essere disponibili interventi di supporto rimangano senza risposta.
«Preservare la fertilità, oggi, è previsto nei percorsi di cura per le giovani donne con tumore al seno che desiderano avere figli. La sessualità e i disturbi legati alla menopausa, invece, non sempre vengono affrontati attraverso un percorso condiviso tra oncologi e ginecologi. Integrare queste competenze all'interno delle Breast Unit permetterebbe di offrire alle pazienti indicazioni più mirate e un supporto specialistico», osserva la Bianchi.
LA PAURA CHE IL TUMORE RITORNI
Non tutte le conseguenze del tumore sono visibili. Ansia, sintomi depressivi, disagio psicologico e soprattutto paura della recidiva possono accompagnare le donne anche a distanza di anni dalla diagnosi.
Quest'ultima emerge dalla letteratura esaminata come uno dei bisogni insoddisfatti più frequenti tra le giovani donne che hanno avuto un tumore al seno. In uno studio prospettico citato nella review, circa un terzo delle pazienti presentava una paura severa della recidiva che, nei cinque anni successivi alla diagnosi, non migliorava o tendeva a peggiorare.
La preoccupazione può riaccendersi in occasione dei controlli oncologici, della comparsa di un nuovo sintomo o di un problema di salute apparentemente banale. Non significa che ogni timore debba essere considerato patologico: avere paura che il tumore ritorni è una reazione comprensibile. Ma quando questa preoccupazione diventa persistente e interferisce con la vita quotidiana, è importante riconoscerla e offrire un sostegno adeguato.
Gli autori sottolineano la necessità di valutare periodicamente il benessere psicologico delle pazienti e, quando necessario, favorire l'accesso a professionisti con competenze specifiche in psico-oncologia.
TORNARE AL LAVORO E RITROVARE LA QUOTIDIANITÀ
Anche riprendere il lavoro può essere più complicato del previsto. Fatigue, difficoltà cognitive, linfedema e disagio psicologico possono influire sulla capacità di svolgere le proprie mansioni, soprattutto quando il rientro avviene mentre alcuni trattamenti sono ancora in corso.
Per le donne più giovani, queste difficoltà possono presentarsi in una fase importante della carriera professionale, con possibili conseguenze sulle opportunità lavorative e sulla stabilità economica. La review richiama anche il problema della cosiddetta tossicità finanziaria: il peso economico della malattia, che può derivare non soltanto dalle spese sostenute, ma anche dalla perdita di reddito o dalla necessità di ridurre l'attività lavorativa.
Sono aspetti che difficilmente possono essere affrontati attraverso i soli controlli oncologici. Il ritorno alla quotidianità può richiedere interventi riabilitativi, sostegno psicologico e, quando necessario, un accompagnamento nel reinserimento professionale.
UN'ASSISTENZA CHE CONTINUI ANCHE DOPO LE TERAPIE
La review richiama quindi la necessità di percorsi di assistenza strutturati, multidisciplinari e adattati ai bisogni individuali. Non soltanto visite per controllare l'eventuale ricomparsa della malattia, ma un'attenzione continuativa alle conseguenze fisiche, psicologiche e sociali del tumore e dei suoi trattamenti.
Significa coinvolgere, secondo le necessità, oncologi, medici di medicina generale, specialisti della fertilità, professionisti della salute mentale e figure dedicate alla riabilitazione e alle cure di supporto. Ma significa soprattutto affrontare alcuni problemi prima che diventino difficili da gestire: parlare tempestivamente delle possibilità riproduttive, chiedere informazioni sulla sessualità, riconoscere fatigue e disturbi cognitivi, valutare la salute ossea e cardiovascolare quando indicato e non trascurare le difficoltà psicologiche o lavorative.
Per le giovani donne che hanno affrontato un tumore al seno, il follow-up non dovrebbe limitarsi a verificare che la malattia non sia tornata. Dovrebbe anche offrire la possibilità di riconoscere e trattare le conseguenze che possono continuare a pesare sulla vita quotidiana, anche molti anni dopo la diagnosi.
