Garantire a tutti i bambini e adolescenti con tumore pari opportunità di cura e sostegno, a prescindere dal luogo di residenza. È questa la principale richiesta contenuta nel 1° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale, realizzato dalla FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) insieme alle associazioni del Gruppo di lavoro Onco-ematologia pediatrica, in collaborazione con AIEOP, FIAGOP, Federazione Cure Palliative e con l’Unità di missione per l'attuazione degli interventi del PNRR del Ministero della Salute.
L’IMPATTO DELLA MALATTIA
Ogni anno in Italia vengono diagnosticati circa 2.500 nuovi casi di tumore in bambini e adolescenti. Pur essendo una patologia rara, resta una delle principali cause di mortalità in età evolutiva.
Il Rapporto sottolinea i progressi dell’oncologia pediatrica: sebbene il trattamento dei tumori pediatrici rappresenti uno dei maggiori successi dell’oncologia moderna, con un tasso di guarigione in media superiore all’80% e oltre 50.000 guariti che oggi beneficiano della legge sull’oblio oncologico, il sistema assistenziale nazionale necessita urgentemente di una visione organica per superare le disuguaglianze che gravano sulle famiglie.
DISUGUAGLIANZE REGIONALI
La prima parte del Rapporto mette in evidenza differenze fino a dieci punti percentuali nella sopravvivenza a 5 anni tra regioni del Nord e del Sud.
Per superare queste disparità, FAVO e le associazioni promotrici chiedono una stretta integrazione tra le Reti Oncologiche Regionali (ROR), la rete AIEOP e la Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR).
«È imprescindibile che le Reti Oncologiche Regionali agiscano da fattori abilitanti per l’efficace funzionamento della Rete dei Tumori Pediatrici e della Rete Nazionale Tumori Rari», si legge tra le proposte del Rapporto. Il documento chiede inoltre di riconoscere la subspecialità in Oncoematologia Pediatrica, per garantire che le cure siano erogate da personale formato specificamente per l’età evolutiva, e di potenziare la ricerca sulle neoplasie ad alta letalità.
IL PESO ECONOMICO SULLE FAMIGLIE
La seconda sezione del Rapporto descrive la diagnosi oncologica come un “moltiplicatore di fragilità” per le famiglie.
Nonostante la copertura sanitaria garantita dal SSN, i nuclei colpiti sostengono spese impreviste e continue per trasporti, vitto, alloggio, farmaci non rimborsati e perdita di giornate lavorative.
Per un percorso di cura di 12 mesi, i costi indiretti e non sanitari possono raggiungere 34.972 euro, una cifra che rischia di spingere le famiglie al di sotto della soglia di povertà assoluta.
Il Rapporto chiede quindi un meccanismo di copertura delle spese indirette, proporzionato alla durata del trattamento e alla distanza dal centro di cura, e sottolinea la necessità di rafforzare la riabilitazione psicosociale e i diritti all’istruzione, al gioco e allo sport, anche durante l’ospedalizzazione.
LA MIGRAZIONE SANITARIA E IL DIVARIO TERRITORIALE
La Parte Terza del Rapporto analizza l’attività ospedaliera e la mobilità interregionale in onco-ematologia pediatrica, confermando un grave divario territoriale: la migrazione sanitaria evidenzia che le difficoltà nell’accesso ai centri specialistici costringono troppe famiglie alla migrazione, con il Rapporto che documenta 'Indici di Fuga' (mobilità passiva) notevoli; in alcune regioni del Sud, soprattutto in quelle più piccole, la percentuale di pazienti costretti a migrare per curarsi è elevata, con picchi in Molise (89,7%), Basilicata (64,7%) e Abruzzo (59,6%), mentre al contrario regioni come Toscana e Lazio presentano i più alti Indici di Attrazione. Parallelamente, sul fronte dell'organizzazione, emerge che circa il 58.9% dei degenti tra i 14 e i 18 anni è assistito in reparti per adulti.
LE PROPOSTE DELLE ISTITUZIONI
Nella parte finale, FAVO e le associazioni avanzano tre linee di intervento principali che puntano a costruire un percorso di cura più integrato, sostenibile e vicino ai bisogni reali di bambini, adolescenti e famiglie:
1. Integrazione Istituzionale e Rete
È imprescindibile che le Reti Oncologiche Regionali (ROR) agiscano da fattori abilitanti per l’efficace funzionamento della Rete dei Tumori Pediatrici e della Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR). Questa integrazione, supportata da strumenti di digitalizzazione come il teleconsulto, è l’unica via per garantire un accesso omogeneo ai servizi e alle competenze specialistiche su tutto il territorio.
2. Inclusione nel PON
Si richiede l’integrazione esplicita dell’oncologia pediatrica nel Piano Oncologico Nazionale (PON). Tale sezione specifica, come raccomandato dall'Agenda 2030 del progetto europeo JARC, deve coprire almeno cinque ambiti: epidemiologia, organizzazione e qualità dell’assistenza, accesso a trattamenti multidisciplinari e terapie innovative, bisogni psico-sociali, e follow-up a lungo termine.
3. Riconoscimento della Subspecialità
Il Rapporto richiede inoltre la Proposta di riconoscimento della subspecialità in Oncoematologia Pediatrica, fondamentale per garantire che le cure siano erogate da personale specificamente formato per l’età evolutiva.
