“Dopo il tumore alla lingua sto bene, ma non tutto è come prima"

È iniziato tutto con un fastidio percepito quando mangiavo. Mi sembrava di sentire continuamente qualcosa di piccante in bocca. Qualche anno prima avevo avuto una papilla gustativa infiammata e pensavo potesse trattarsi di nuovo di qualcosa del genere.

Un giorno, però, osservando la lingua ho notato alcune protuberanze sul bordo sinistro. Quello che sembrava inizialmente un problema di origine traumatica, con la biopsia si è rivelato essere un carcinoma squamoso della lingua.

Arrivata nel reparto di chirurgia maxillo-facciale dell’Ospedale Sant’Orsola di Bologna, mi hanno spiegato che il tumore era operabile e che avrei potuto tornare a parlare e a mangiare. Queste rassicurazioni sono state importanti, ma in quel momento non avevo ancora compreso davvero la portata dell’intervento.

Mi hanno asportato quasi metà della lingua e una parte del pavimento della bocca. La ricostruzione è stata eseguita utilizzando un lembo prelevato dal braccio. Dalla coscia, invece, è stata presa della pelle per coprire la zona del polso.

Poiché il tumore era aggressivo e c’era il rischio di una diffusione, i chirurghi hanno eseguito anche lo svuotamento dei linfonodi del collo, poi risultati puliti.

Sono stata operata il 22 maggio 2024 e sono rimasta in ospedale per 32 giorni.

Al risveglio avevo una tracheostomia, non potevo parlare e per comunicare scrivevo su una lavagnetta. Dopo la chiusura della tracheostomia sapevo che avrei piano piano ricominciato a parlare, ma non immaginavo quanto sarebbe stato complesso. La lingua era gonfia, avevo la sensazione di avere costantemente una patata in bocca e la mia voce sembrava quella di una bambina piccola. Non riconoscermi nel modo di parlare è stato uno dei momenti più duri.

Dopo l’intervento ho fatto chemio e radioterapia per circa sei settimane,

Gli effetti collaterali sono stati molti. Afte, mucositi e dolore sempre più intenso a un certo punto mi hanno impedito di mangiare. Anche i preparati liquidi, proteici e molto calorici, mi sembravano ruvidi e mi graffiavano la bocca, così per un periodo durato alcuni mesi sono stata alimentata artificialmente.

Finite le cure è iniziata la riabilitazione della parola. Dopo un percorso di logopedia durato circa cinque mesi posso dire che se una persona non mi conosceva prima, probabilmente non si accorgerà che ho subito un intervento alla lingua.

Io, invece, sento le differenze. La “r” è un po’ più liscia e devo sforzarmi di aprire maggiormente la bocca mentre parlo, perché tendo a tenerla quasi chiusa. Alcune parole sono ancora più difficili da pronunciare. Quando parlo sento tirare e percepisco lo sforzo della lingua.

Mi sono abituata, o meglio, è diventata la mia nuova normalità, ma questo non significa che non mi ricordi ogni giorni cosa ho attraversato.

Anche mangiare è tornato possibile, ma non è più un gesto spontaneo come prima. Riesco a mangiare quasi tutto, con alcuni accorgimenti. Faccio fatica con gli alimenti che si attaccano al palato o che tendono a impastarsi, come alcune creme, i plumcake, le ciambelle o i cibi molto asciutti. Per mangiarli devo ammorbidirli nel latte o nel tè.

Preferisco la pasta ben cotta. Le focacce alte o alcuni tipi di pizza sono complicati perché faccio fatica ad aprire molto la bocca. Le patatine, per esempio, riesco a mangiarle più facilmente se le accompagno con una salsa.

Chi mi vede parlare e mangiare pensa che sia tutto risolto, ma la mia lingua non ha più la stessa mobilità di prima. Non riesco a farla uscire completamente e, se del cibo rimane sul palato o sui denti, non riesco a rimuoverlo con la lingua.

Sono anche molto più lenta. A tavola capita che gli altri abbiano finito e io sia ancora a metà piatto. Con persone che conosco poco sento ancora il disagio del confronto.

Quando vado fuori a cena le mie scelte sono sempre condizionate dalla consistenza dei cibi o dal tempo che impiegherò per consumarli. Può succedere di scegliere qualcosa che normalmente riesco a mangiare e scoprire che, per il modo in cui è stato preparato quella sera, non ci riesco.

Anche le mie notti sono molto cambiate. Una delle conseguenze delle cure, infatti, è la secchezza della bocca. Da molto tempo non dormo otto ore consecutive perché devo bere molto spesso.

Ci sono poi gli aspetti legati alle relazioni e all’intimità, di cui si parla ancora poco. Un intervento alla lingua può avere un impatto anche sul bacio, sul modo di conoscere una persona nuova e sulla scelta di raccontare o meno ciò che è successo.

Vorrei che la malattia non entrasse subito nella relazione, altre volte invece mi chiedo se non valga la pena spiegare tutto prima. Esiste però anche la paura che, sapendo del tumore, l’altra persona possa spaventarsi o non voler affrontare quel carico emotivo.

Le mie cicatrici, specialmente quella sul collo che non amo nascondere, mi espongono molto agli sguardi e alle domande delle persone. Devo decidere ogni volta quanto spiegare, a chi e in quale momento.

Durante le cure sei concentrato sulla sopravvivenza e sugli appuntamenti medici. Credo che l’impatto psicologico arrivi soprattutto quando stai bene e devi tornare alla vita normale.

Per me il supporto di uno psicoterapeuta è stato fondamentale, ma non solo.