Giuliano è un paziente di Niguarda che ha sperimentato la mini dialisi. La sua vita non è cambiata. Nemmeno le sue passioni: moto, vela e viaggi
Che la dialisi domiciliare soddisfi meglio le esigenze della vita quotidiana lo dimostra una testimonianza, quella di Giuliano, 68 anni, appassionato di vela, moto e viaggi, passioni che non ha mai abbandonato, nonostante la malattia. Con l’apparecchio portatile dell’ospedale di Niguarda, infatti, Giuliano si sottopone alla terapia dialitica due ore al giorno, dalle 7 alle 9, per 6 giorni alla settimana, quindi ha tutto il tempo per apprezzare le cose belle della giornata e della vita. Una vita che non è stata leggera nei suoi confronti.
LA STORIA DI GIULIANO
Nel 2004 un infarto, poi una fibrosi interstiziale che gli ha attaccato i polmoni e che lo costringe spesso a usare la bombola di ossigeno. Per non parlare dei tre metri di intestino che gli sono stati tolti quando aveva 20 anni. A guastargli la vita una nefrite cronica che nel 2011 ha messo definitivamente KO i suoi reni. «A questo punto non restava che la dialisi – dice oggi Giacomo Colussi, direttore del reparto di nefrologia dell’ospedale Maggiore di Niguarda – ma fortunatamente stavamo per avviare il progetto di dialisi domiciliare, unico in Italia, con l’apparecchiatura di mini dialisi. Ma non sapevamo se Giuliano l’avrebbe sopportata nella sua condizione. Invece la sua forza di volontà e quella del suo compagno, che lo assiste quotidianamente, hanno fatto sì che l’esperimento funzionasse. E oggi la mini dialisi è una realtà per altri pazienti. Anche grazie a Giuliano».
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PREPARAZIONE ALLA MINI DIALISI
Per la dialisi domiciliare con il mini apparecchio occorre la stessa preparazione della emodialisi tradizionale: un corso di formazione, un ambiente abitativo adatto, un assistente e tanta attenzione ai parametri. «Così ho imparato a programmare la macchina – dice Giuliano - a bucarmi per collegare la mia circolazione del sangue al mini rene artificiale, ad affrontare le complicanze, come un collasso, per fortuna risolto, ma soprattutto a non dover andare in ospedale ogni due giorni per 4-5 ore. Era debilitante». Gli fa eco il nefrologo: «E’ una cosa che neanche la scienza sa spiegare – aggiunge Colussi – ma chi fa la dialisi domiciliare si sente meglio rispetto a coloro che fanno l’emodialisi in ospedale».
I BENEFICI
Il grande vantaggio di questa apparecchiatura è la sua trasportabilità. Giuliano se la portava anche in vacanza, pure nei viaggi aerei e si faceva arrivare a destinazione le sacche della dialisi. Così ha potuto continuare la sua vita tranquillamente, a fare tutto quello che faceva prima di ammalarsi. E oggi non pensa nemmeno al trapianto, la tecnica che elimina completamente il legame con il rene artificiale, ma che comporta terapie anti rigetto, di sostegno e qualche rischio.
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LE ALTERNATIVE
Il servizio domiciliare è completamente gratuito, a carico del Servizio sanitario nazionale. Purtroppo non tutti i malati di rene possono essere candidati per questa modalità di cura. A seconda dell’età, delle condizioni di salute, dell’autonomia individuale viene scelta la modalità più adatta: dal rene artificiale in ospedale, alla emodialisi domiciliare, alla mini dialisi, oppure alla dialisi peritoneale, un metodo che utilizza la membrana addominale come filtro. Purtroppo la dialisi domiciliare è ancora poco utilizzata. Le donazioni di organi sono purtroppo ancora insufficienti a soddisfare l’esigenza dei pazienti da trapiantare che sono in lista di attesa. Per dare una svolta alla tendenza oggi si tende a proporre la dialisi con rene da vivente, donato da un familiare, unico modo per alzare il numero dei trapianti e soddisfare meglio le esigenze dei 5.000 malati in attesa di trapianto.
