Crescere dentro la malattia

Oggi Francesco ha quasi trent’anni, è all’ultimo anno di specializzazione in anestesia, rianimazione, terapia intensiva e terapia del dolore, e attualmente lavora in ambito pediatrico. Molti anni fa ha dovuto affrontare un linfoma non Hodgkin che lo ha tenuto lontano dalla sua città natale, Lecce, per lunghi periodi. Questa è la sua storia.

Francesco ha undici anni quando i suoi genitori si accorgono che alcuni linfonodi sul collo sono ingrossati. Da lì partono gli accertamenti a Lecce, seguiti da una biopsia, fino alla decisione di spostarsi a Roma per approfondire. La diagnosi definitiva arriva al Policlinico Gemelli: linfoma non Hodgkin a grandi cellule B. Il suo dodicesimo compleanno lo festeggia pochi giorni dopo, lontano da casa, insieme ai genitori, mentre il fratello maggiore resta a Lecce con la nonna.

Da quel momento la sua vita si organizza su un continuo andirivieni tra Roma e Lecce. Le chemioterapie si svolgono nella capitale, spesso con una settimana di ricovero, mentre a casa può contare sul supporto del day hospital di oncoematologia pediatrica per eventuali necessità. Gli effetti collaterali non sono particolarmente pesanti dal punto di vista fisico, in questo primo periodo, ma la perdita dei capelli rappresenta un passaggio importante. È il momento in cui prende davvero coscienza della malattia.

Durante quel periodo continua a studiare, seguendo la scuola in ospedale quando è a Roma e a domicilio quando si trova a Lecce. La sua casa è a pochi passi dalla scuola e spesso, dalla finestra, guarda i compagni entrare in classe o fare educazione fisica. I contatti con loro non si interrompono, ma cambiano forma: meno presenza fisica, più messaggi, telefonate e social. Anche per ragioni di sicurezza, le visite sono limitate.

In seconda media trascorre circa sei mesi tra Roma e Lecce, senza riuscire a frequentare regolarmente. Poi rientra per concludere l’anno, ma pochi mesi dopo, a luglio, arriva la prima recidiva. Viene valutato a Pavia per un possibile trapianto di midollo, mentre la chemioterapia prosegue a Lecce, sempre in coordinamento con Roma. Non essendoci un donatore compatibile né in famiglia né nei registri, si decide per un autotrapianto con le sue stesse cellule staminali, in considerazione della remissione della patologia riscontrata grazie a varie indagini.

Nel giugno 2010, mentre sostiene gli esami di terza media senza aver mai frequentato in presenza, Francesco affronta il trapianto autologo presso l’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù: il ricovero qualche giorno prima dell’esame, la prima prova e nel pomeriggio della seconda prova è avvenuta l’infusione delle cellule staminali emopoietiche. Dopo la chemioterapia ad alte dosi e l’infusione delle cellule staminali, attende la risalita delle difese immunitarie fino alle dimissioni.

Sembra che il percorso sia concluso, ma nei mesi successivi arrivano nuove complicazioni e, nel primo anno di liceo, una seconda recidiva. Anche questa volta il sospetto nasce da linfonodi ingrossati e noduli sottocutanei, nonostante lui si senta bene e continui, per quanto possibile, una vita normale.

A quel punto l’unica strada è un trapianto da donatore. La ricerca iniziale non dà risultati concreti e i due possibili donatori non si rivelano disponibili. Nel frattempo la malattia viene controllata con chemioterapia e cortisone, a cui il suo organismo ha sempre risposto bene. La svolta arriva quando si prende in considerazione la possibilità di un trapianto aploideintico, da donatore non perfettamente compatibile. La donatrice, in questo caso, è sua madre.

Nel luglio 2011 Francesco affronta il secondo trapianto ancora al Bambino Gesù di Roma. È un percorso più impegnativo, con un lungo ricovero e un periodo successivo in cui rimane in città con i genitori, in una casa in affitto, per poter effettuare controlli frequenti. Questa volta il trapianto ha esito positivo.

Negli anni successivi Francesco torna progressivamente a una vita più stabile. Riprende la scuola in presenza, pur continuando a seguire i controlli, sempre più diradati nel tempo.

«Su alcune cose sono cresciuto più in fretta, su altre meno. Oggi ho quasi trent’anni e, col tempo, certe differenze si appianano. È vero però che molte esperienze che i miei compagni hanno vissuto, soprattutto alle medie, io non le ho fatte. Alle superiori ero più attento e prudente, anche per via di alcuni limiti fisici, ma dal punto di vista relazionale non credo di aver perso molto. Sulla maturità invece sì, la differenza la vedevo e mi rendevo conto di avere priorità diverse. E penso, nel mio piccolo, di aver influenzato anche chi mi stava accanto, proprio in termini di attenzione e prudenza».

Il supporto della famiglia è costante: i genitori e il fratello rappresentano un punto fermo, così come i medici che lo seguono nel tempo, con cui si crea una relazione di fiducia e collaborazione.

«Sono sempre stato informato su tutto fin dall’inizio, anche perché la collaborazione del paziente, ancora più se adolescente, è fondamentale. Per quanto sia stato un periodo difficile, è stato anche un percorso equilibrato, soprattutto grazie alle persone che mi sono state accanto. Mi hanno trasmesso serenità e mi hanno accompagnato in modo che, per quanto possibile, riuscissimo a restare sereni tutti.
Molto di quello che facevo era anche per far stare tranquilli i miei genitori e mio fratello. Ci facevamo forza a vicenda, senza appesantirci troppo gli uni con gli altri. C’era una grande sintonia, sia in famiglia sia con i medici che mi hanno seguito».

Oggi ha quasi trent’anni ed è all’ultimo anno di specializzazione in anestesia, rianimazione, terapia intensiva e terapia del dolore e lavora con i bambini, un ambito che riflette il suo percorso personale.

«Della mia vita prima della malattia ricordo poco, e ho anche poche fotografie degli anni in giro per gli ospedali. Non so quanto la scelta di diventare medico sia stata influenzata dalla mia esperienza, probabilmente un po’ sì. Credo che ci sia stato anche il desiderio di restituire in parte il bene che ho ricevuto. Non tanto perché mi senta un “sopravvissuto”, ma perché sono cresciuto dentro questa esperienza, che mi ha fatto capire quanto sia importante l’azione dei professionisti sanitari per la vita di ogni paziente. Ho avuto anche la possibilità di curarmi a Roma, e so che non è una cosa scontata per tutti, né dal punto di vista economico né organizzativo. Per tutto quello che ho potuto vivere, e che oggi posso raccontare, mi considero molto fortunato».

Guardando indietro, c’è una domanda che ogni tanto si pone: cosa sarebbe successo se fosse nato qualche anno prima, quando alcune terapie non erano ancora disponibili?

«Me lo chiedo spesso: se fossi nato dieci o quindici anni prima, o anche solo un paio di anni prima, avrei avuto le stesse possibilità di cura? Forse no, e magari le cose sarebbero andate diversamente. È una domanda che fa paura, ma che mi fa capire quanto la ricerca sia fondamentale e quanto io le debba. La ricerca aiuta tutti e va sostenuta, in ogni ambito. Non solo quella scientifica, ma anche quella personale: il cercare di migliorarsi, di fare sempre un passo in più.
Nel lavoro del medico, e ancora di più in quello del ricercatore, non ci si può permettere di restare fermi. Evolversi è indispensabile, significa raccogliere esperienza, aumentare i dati, costruire competenze. È così che si riesce a garantire un livello di assistenza sempre migliore».

Per chi si trova ad affrontare una malattia, o ad accompagnare qualcuno durante il percorso, i consigli di Francesco sono semplici, ma per nulla scontati.

«Durante la malattia la cosa più importante è non restare soli. Amici e familiari dovrebbero semplicemente esserci, accompagnando il paziente nel rispetto dei suoi tempi e dei suoi modi.
Per chi la vive, la sfida è provare a guardare oltre, un passo alla volta, senza farsi travolgere da tutto insieme. È importante saper abitare le difficoltà, anche quelle quotidiane. Io spero di aver interiorizzato questa dinamica, cerco di non scappare più dai problemi: se ho bisogno di una pausa me la prendo e poi li affronto».

«È fondamentale anche fidarsi dei medici e non tenersi i dubbi. Io ad esempio ho sempre fatto moltissime domande, cercando di non avere paura delle risposte. In tutto questo la scuola è stata essenziale per farmi vivere la malattia al meglio».