«Così abbiamo ricostruito la pelle di un bambino farfalla»

Hassan, oggi, è un bambino come gli altri. Ha dieci anni, va a scuola e, soprattutto, «può giocare a pallone coi suoi coetanei, senza aver paura di sbucciarsi un ginocchio», rammentano Michele De Luca e Graziella Pellegrini, che assieme a Tobias Hirsch si sono aggiudicati la seconda edizione del premio «Lombardia è Ricerca», assegnato dall'ente Regionale: un milione di euro, di cui 700mila da reinvestire in progetti da portare avanti con università, ospedali e istituti di ricerca lombardi. Quello che è banale per molti, non lo era per questo bambino siriano, residente in Germania. Soffriva di epidermolisi bollosa, una malattia determinata da un'alterazione genetica che porta la sua pelle a «sfarinarsi»: da qui l'attributo di «bambini-farfalla», perché la superficie del loro corpo può dissolversi proprio come le ali dell'insetto. Se la storia può essere raccontata coniugando i verbi al passato, il merito è da riconoscere ai tre scienziati individuati dalla giuria presieduta da Giuseppe Remuzzi. 

Ad aggiudicarsi la prima edizione del premio fu Giacomo Rizzolatti

Nell'autunno del 2015, mentre Hassan era in fin di vita con ormai più di tre quarti del suo corpo privo di pelle, fiaccato dalla febbre innescata da diverse infezioni, De Luca e Pellegrini furono contattati dai chirurghi della Ruhr Universitat di Bochum, che ormai non avevano alternative: potevano soltanto provare a estendere anche a Hassan la sperimentazione clinica che De Luca e Pellegrini avevano avviato in Italia, effettuando due interventi. Gli scienziati ricordano il tormento di quelle ore. «Non fu semplice dire di sì, perché, per la gravità della malattia, questo bambino non sarebbe rientrato nel nostro trial clinico. Ma la situazione era disperata: Hassan probabilmente sarebbe morto in pochi giorni», per dirla con De Luca, che decise però di imbattersi in questa sfida. Da Bochum si fece spedire una biopsia cutanea del piccolo siriano: da lì iniziò il lavoro degli scienziati del centro di medicina rigenerativa dell'Università di Modena e Reggio Emilia. In laboratorio fu modificato il difetto genetico alla base della malattia e si lasciò ricrescere, grande come un lenzuolo, un unico lembo di cute: priva delle caratteristiche riscontrabili nell'epidermolisi bollosa. Dopodiché ebbe iniziò la seconda parte del trattamento.