Sostieni Fondazione Veronesi, dona ora

Insieme per il nostro futuro. Sostieni la ricerca e la cura!

Dona ora
06-11-2017

MirrorAble: recuperare da un ictus perinatale grazie al gioco

Francesca Fedeli: Ciao. Questo è Mario. È nostro figlio. È nato due anni e mezzo fa, e ho avuto una gravidanza abbastanza difficile perché sono dovuta rimanere a letto per quasi otto mesi. Ma alla fine tutto sembrava essere sotto controllo. Era del peso giusto alla nascita. Aveva un indice di Apgar corretto. Questo ci ha rassicurato un po'. Ma alla fine, 10 giorni dopo la nascita, abbiamo scoperto che aveva avuto un ictus. Forse lo sapete, l'ictus è una lesione al cervello. Un ictus perinatale è una cosa che può verificarsi durante i nove mesi della gravidanza o subito dopo la nascita, e nel suo caso, come vedete, la parte destra del cervello è danneggiata. L'effetto che questo ictus poteva avere sul corpo di Mario è il fatto che non potesse essere in grado di controllare la parte sinistra del corpo. Immaginate, se avete un computer e una stampante e volete trasmettere un comando per stampare un documento, ma la stampante non ha i driver giusti. Lo stesso vale per Mario. È come se volesse muovere la parte sinistra del suo corpo, ma non è in grado di trasmettere il comando giusto per muovere il braccio sinistro e la gamba sinistra. La vita doveva cambiare. Dovevamo cambiare i nostri programmi. Dovevamo cambiare l'impatto che aveva questa nascita sulla nostra vita.
Roberto D'Angelo: Come potete immaginare, sfortunatamente, non eravamo pronti. Nessuno ci aveva insegnato ad affrontare questo tipo di disabilità, e sono cominciate a sorgere tante domande. È stato un periodo davvero difficile. Domande basilari sul perché fosse successo a noi, cosa fosse andato storto. Alcune più difficili come quale sarebbe stato l'impatto sulla vita di Mario, se sarà in grado di lavorare, se vivrà una vita normale. In quanto genitori, specialmente per la prima volta, perché non sarà migliore di noi? Ed è difficile da ammettere, ma qualche mese dopo, ci siamo resi conto che ci sentivamo un vero e proprio fallimento. L'unico vero prodotto della nostra vita, alla fine, era stato un fallimento. Non era un fallimento in sé per noi, ma un fallimento che avrebbe avuto ripercussioni sulla sua vita. Onestamente, ci sentivamo sconfitti. Eravamo veramente giù, ma alla fine, abbiamo iniziato a guardarlo, e ci siamo detti che dovevamo reagire. Immediatamente, come ha detto Francesca, abbiamo cambiato la nostra vita. Abbiamo iniziato la fisioterapia, la riabilitazione, e uno dei percorsi che abbiamo seguito in termini di riabilitazione è il test pilota dei neuroni specchio. In sostanza, abbiamo passato mesi a fare questo con Mario. Avete un oggetto e gli mostrate come afferrarlo. La teoria dei neuroni specchio dice semplicemente che nel vostro cervello, proprio adesso, mentre mi guardate fare questa cosa, state attivando esattamente gli stessi neuroni come se steste compiendo queste azioni. Sembra essere l'avanguardia in termini di riabilitazione. Ma un giorno abbiamo scoperto che Mario non guardava la nostra mano. Guardava noi. Noi eravamo il suo specchio. E il problema, come potete immaginare, è che eravamo giù, eravamo depressi, lo vedevamo come un problema, non come un figlio, non da un punto di vista positivo. Quel giorno ha veramente cambiato la nostra prospettiva. Ci siamo resi conto che dovevamo diventare uno specchio migliore per Mario. Abbiamo ricominciato dai nostri punti di forza, e contemporaneamente abbiamo ricominciato dai suoi punti di forza. Abbiamo smesso di vederlo come un problema, e abbiamo iniziato a vederlo come un'opportunità di miglioramento. Questo è stato il cambiamento. Dal canto nostro abbiamo detto, "Quali sono i nostri punti di forza che possiamo veramente trasmettere a Mario?" Abbiamo iniziato dalle nostre passioni. Mia moglie ed io siamo abbastanza diversi, ma abbiamo molte cose in comune. Ci piace viaggiare, ci piace la musica, ci piace stare in posti come questo, e abbiamo iniziato a portare Mario con noi solo per fargli vedere le cose migliori che possiamo mostrargli. Questo breve video è della settimana scorsa. Non sto dicendo che sia un miracolo. Non è questo il messaggio, perché siamo solo all'inizio del percorso. Ma vogliamo condividere la lezione più importante, che ci ha dato Mario, ossia considerare ciò che avete come un dono e non pensare solo a ciò che vi perdete, ma di considerare quel che vi perdete come un'opportunità. Questo è il messaggio che vogliamo condividere con voi. Ecco perché siamo qui. Mario! Ecco perché abbiamo deciso di condividere con lui il migliore specchio al mondo. E ringraziamo tutti voi.
FF: Grazie.
RD: Grazie. Arrivederci.